"Oltre la famiglia". Incontro pubblico alla Sala Malerba sulle nuove forme di assistenza e residenzialità

Sabato 21 gennaio alle 18 si terrà a Porano, presso la Sala Malerba, un incontro pubblico organizzato dal Comune di Porano, assessorato alle Politiche Sociali, e dalla Fondazione Dopo di Noi “La Crisalide”. Per presentare l’iniziativa, il Presidente della Fondazione Sandro Banella illustra come è nata e quali sono le sue attività:

“Il bisogno del Dopo di Noi è un’esigenza nata all’interno delle famiglie delle persone disabili e delle loro Associazioni che evidenzia la problematica di come garantire ad una persona con disabilità adeguate soluzioni abitative, di cura, di assistenza, di svago quando la famiglia non sarà più in grado di occuparsene. Le famiglie sono una realtà variegata. Hanno diverse condizioni economiche, culturali e sociali, ma bisogna sottolineare che nessuna famiglia, neppure la più attrezzata, può rispondere da sola al bisogno di garanzia di un adeguato progetto di vita per il proprio familiare con disabilità. Ciò è possibile, invece, attraverso un interlocutore stabile nel tempo, competente e responsabile. La Fondazione di Partecipazione rappresenta nell’ordinamento italiano l’istituto giuridico più adeguato a detto scopo. A seguito di tali riflessioni nel 2012 su iniziativa di un gruppo di familiari e sulla base di analoghe esperienze in altri ambiti regionali, fu costituita la Fondazione, “Dopo di Noi” La Crisalide, alla quale aderirono Enti Pubblici ed Associazioni.

La Fondazione “Dopo di Noi” La Crisalide. Assistere e accompagnare persone con disabilità verso la realizzazione di soluzioni residenziali dove l’individuo possa condurre percorsi di graduale autonomia è la sua finalità principale. È un Ente senza scopo di lucro che intende facilitare gli Enti Pubblici ed i soggetti privati del territorio umbro di riferimento (famiglie, istituti di credito, associazioni di volontariato, ecc.) nella capacità di unire competenze, esperienze, risorse personali ed economiche per garantire un progetto di vita alle persone disabili. Destinatari dei servizi della Fondazione per il “Dopo di Noi” sono le persone con disabilità, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive del sostegno familiare, nonché in vista del venire meno del sostegno familiare. Si ha in particolare cura il rapporto con le famiglie direttamente interessate, che hanno, quindi, l’esigenza concreta di trovare soluzioni alle loro preoccupazioni.

La Fondazione intende porsi come interlocutore dei genitori e allo stesso tempo come uno strumento che gli stessi nuclei famigliari possono utilizzare per progettare soluzioni possibili. L’attività della Fondazione La Crisalide si incentra nella pianificazione e progettazione di soluzioni abitative per detti soggetti al fine di evitarne l’istituzionalizzazione, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori. La Fondazione già offre un servizio residenziale, cosiddetto di sollievo, alle famiglie che hanno al proprio interno persone con disabilità utilizzando un immobile messo a disposizione del Comune di Orvieto.

Le persone con disabilità trascorrono, a piccoli gruppi, brevi periodi di soggiorno in detto immobile o in adeguate strutture ricettive come agriturismi, permettendo così ai familiari di usufruire di un periodo di sollievo dal carico di cura, soprattutto nelle situazioni di emergenza che possono verificarsi nel contesto familiare. Un altro servizio offerto dalla Fondazione è quello di orientamento per la tutela giuridica e patrimoniale, ponendo l’attenzione al tema della finalizzazione dei patrimoni familiari a favore della persona disabile.

La struttura organizzativa della Fondazione ha già disponibili professionalità adeguate, che si avvalgono della consulenza scientifica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, uno dei massimi riferimenti in Italia per lo studio delle politiche di Welfare e, in particolare delle tematiche del Durante e Dopo di Noi. E’ anche attivo presso gli uffici della Fondazione un servizio di consulenza giuridico-amministrativa per poter affrontare concretamente, passo dopo passo, il Dopo di Noi.

Enti fondatori: Comuni di Orvieto, Allerona, Ficulle, Fabro, Castel Viscardo, Castel Giorgio, Porano, Penna in Teverina, Parrano, Coop. Sociale “Il Quadrifoglio” – Orvieto, Ass.ne di Volontariato “Orviet’A.M.A.”, “AFHCO”, “Andromeda”, Coop. Sociale “Luigi Carli”, Coop CIPSS – Narni, Azienda di Servizi alla Persona “Beata Lucia di Narni”. Per quanto riguarda il quadro generale delle famiglie potenzialmente beneficiarie dell’attività della Fondazione, anche sulla base delle norme contenute nella recente Legge n° 112/2016 sul Dopo di Noi, si sottolinea come dopo pochi mesi dalla sua costituzione, la Fondazione La Crisalide realizzò un monitoraggio del bisogno dei servizi per il “Durante e Dopo di Noi” nelle Zone Sociali n° 11 e n° 12 (Orvietano e Amerino-Narnese). I risultati di detta indagine furono presentati in un Convegno tenutosi il 12 aprile 2014. Il dato aggregato del bisogno si attesta su circa 60 soggetti con disabilità grave, con una famiglia nella quale è deceduto uno o entrambi i genitori. Ovviamente a tale dato sono da aggiungere le famiglie nelle quali l’attività di assistenza al proprio caro disabile, pur in presenza di entrambi i genitori, è problematica per l’invecchiamento dei genitori stessi o per altri elementi di criticità.

La Legge sul Dopo di Noi. Il 16 giugno 2016 è stata approvata la Legge sul Dopo di Noi (Legge 22 giugno 2016 n° 112). Si tratta di norme riguardanti “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” che fa del “Dopo di Noi” una legge nel nostro Paese. La legge si rivolge alle famiglie con persone disabili gravi in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori. La Fondazione La Crisalide si pone proprio in questa previsione legislativa come Ente idoneo a svolgere detta funzione. La nuova legge mette a disposizione risorse finanziarie certe che per la Regione Umbria ammontano a circa 1.500.000 euro annui”.