sociale

Benzil Penicillina Benzatinica, farmaco salvavita, introvabile. Una famiglia orvietana lotta per il proprio bambino

mercoledì 11 gennaio 2012
di Monica Riccio
Benzil Penicillina Benzatinica, farmaco salvavita, introvabile. Una famiglia orvietana lotta per il proprio bambino

Come è possibile che un farmaco salvavita che fino allo scorso giugno era in classe A e costava circa 2 euro a fiala, oggi non sia più disponibile, anzi sia, a detta della azienda farmaceutica produttrice, non più in produzione? E' la storia della Benzil Penicillina Benzatinica (U.I. 600.000 e U.I. 1.200.000), prodotta da Biopharma, farmaco oggi introvabile.

La Biopharma, però, a quanto pare, ha regolarmente in produzione e in commercio in fascia C un altro farmaco, con lo stesso principio attivo, venduto pronto all'uso in una siringa pre-dosata al prezzo di circa € 24, tutti a completo carico del cittadino. La questione è ben nota alla AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco alla quale il 23 novembre scorso si è rivolta l'Associazione Altro Consumo, attraverso una lettera a firma dell'avvocato Marco Pierani, responsabile delle Relazioni con le Istituzioni.

"Sarebbe interessante scoprire come mai un farmaco ritenuto "salvavita" non sia più fornito dal SSN - scrive Altro Consumo - altrettanto interessante sarebbe comprendere chi, e perché, ha autorizzato la Biopharma a moltiplicare il prezzo per 10 solo per aver disciolto la polvere nel solvente ed inserito il tutto in una siringa da 10 centesimi."

Ma all'AIFA ha scritto, il 29 novembre scorso, anche Valentino Valentini, orvietano 44enne, padre di un bambino che è in terapia con il farmaco in questione. "Sono il padre di un bambino di 8 anni che due anni fa ha contratto la malattia reumatica da streptococco ed è attualmente in terapia con la Benzil Penicillina Benzatinica Biopharma, una puntura da fare ogni 21 giorni fino ai 18 anni di età" - spiega Valentini in una lettera aperta inviata alla nostra redazione.

La febbre reumatica è una malattia dell'età scolare che interessa i giovani fino ai 25 anni. E' rara prima dei 3 anni e più dell'80% dei pazienti ha tra i 5 e i 19 anni. Possono verificarsi delle recidive se non ci si attiene ad una profilassi antibiotica permanente. La malattia reumatica cardiaca è la lesione permanente del cuore causata dall'infiammazione dovuta alla febbre reumatica: i problemi si manifestano con maggior frequenza nella valvola che divide le due camere destre del cuore (valvola mitrale), ma possono essere colpite anche le altre valvole.

"La Benzil Penicillina Benzatinica prodotta da Biopharma è oggi introvabile - aggiunge Valentini - le farmacie mi confermano che il medicinale è fuori produzione. Questo farmaco (salvavita) era inserito nella fascia A del prontuario e costava circa 2 euro. Adesso in commercio, con quel principio attivo, c'è solo un farmaco di fascia C che costa circa 24 euro, tutti a nostro carico (sono circa 500 euro all'anno). Sono siringhe pre-riempite che solidificano subito e sono oltremodo dolorosissime. Perché, allora, un farmaco essenziale come la benzilpenicillina benzatinica non è più in fascia A? - chiede Valentini.

"Tornando alla reperibilità del farmaco all'estero (Svizzera, San Marino) - aggiunge Valentini, - sono disponibili le fiale dello stesso farmaco chiamato Extencilline prodotto dalla Sanofi Aventis ma non sono commercializzate in Italia. C'è poi un altro prodotto acquistabile in Svizzera chiamato Pendysin 1,2 Mio I.E. Tale farmaco pur costando come la nuova Benzilpenicillina ha il vantaggio che è facilissima da praticare (non si inceppa mai ed è molto liquida) e contiene anche un leggero antidolorifico che la rende adatta ai bambini piccoli."

In Inghilterra, per fare un esempio, una fiala di Benzylpenicillin 600mg costa 46p (di sterlina), 1.2gr costa 92p. Esiste pure il GP-pack (pacco per il medico di medicina generale, con la siringa e soluzioni incluse) e questo costa £1.90.

Il Direttore Generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco, Guido Rasi, in settembre, sempre sullo stessa vicenda segnalata da Altro Consumo, aveva replicato ad un lettore al Corriere della Sera on line che "L'AIFA ha fatto tutto quanto in suo potere per rendere disponibile sul mercato il farmaco" e "che l'AIFA, le sue Commissioni e il Ministero della Salute stanno lavorando con impegno per risolvere definitivamente la questione di questo farmaco salvavita"

"Ora io - dice Valentini - e molte altre persone vorremmo sapere se questo impegno sia arrivato a qualche conclusione perché i bambini e i pazienti in generale non hanno molto tempo tra una puntura ed un'altra che viene fatta ogni 21 giorni ed i disagi di cui parla il Direttore non sono ulteriori ma costanti e debilitanti per i pazienti e per loro familiari."

Le richieste di questo nostro concittadino ci sembrano sacrosante. Se di farmaco salvavita si tratta non è ammissibile che il SSN non abbia al suo interno un prodotto in fascia A. Purtroppo a fare le spese di un sistema sanitario troppo spesso orientato più al commercio e al profitto che al benessere dei pazienti sono le famiglie italiane come quella di Valentini. Famiglie spesso con anziani, bambini o disabili, le cui vite sono legate alla produzione di un farmaco, al fluttuare delle classi del farmaco stesso nel prontuario nazionale, a spese e incombenze spesso troppo grandi da affrontare.

Ci auguriamo che la vicenda possa avere presto una felice conclusione.

Pubblicato da Monica Riccio il 12 gennaio 2012 alle ore 13:40

Sono una ex bambina che è stata curata con penicillina per malattia reumatica da streptococco. Tutto è cominciato dall'asportazione delle tonsille, avevo 4 anni. Di lì ho sofferto di reumatismi e ogni mese circa fino all'età di 14 anni ho fatto le iniezioni. Dolorosissime perché calcificano subito. Bisogna anche saper far bene questo tipo di iniezioni così mia madre esasperata ha prima chiamato un amico di mio padre che faceva l'infermiere e poi ha chiesto aiuto alla Asl. A quel tempo si poteva andare alla asl con il proprio flacone e le infermiere ti praticavano l'iniezione a regola d'arte, faceva male lo stesso ma loro erano molto più brave di mia madre. Non solo, per sciogliere bene il liquido, che poi va iniettato immediatamente, lo mettevano in una centrifuga che a casa non hai di certo. E' un calvario lungo e doloroso, dal quale se ne esce, fortunatamente, anche se devo dire che i reumatismi mi sono rimasti lo stesso ma almeno lo streptococco se n'è andato. Quello che posso dire è che oltre al disagio di fare le iniezioni (e ora devi pagare qualcuno perché né alla asl né all'ambulatorio di pediatria te le fanno, non so se qualche pediatra lo fa nel suo studio) il fatto di dover pagare 10 volte di più per un farmaco salvavita è assurdo. Stiamo parlando di un bambino di otto anni che bene che vada dovrà fare queste iniezioni per almeno altri otto anni. E come lui chissà quanti altri bambini ci sono nella stessa situazione. Con tutti i soldi spesi per gli F35 io credo che si sarebbe potuto fare molto in questo senso ...

Pubblicato da graziella il 12 gennaio 2012 alle ore 16:49

perché non provare in qualche farmacia dello Stato del Vaticano? a volte si trovano farmaci irreperibili altrove. buona fortuna

Pubblicato da Carmen il 09 marzo 2012 alle ore 15:34
Sono una mamma di Napoli, mio figlio è in terapia con la Benzilpenicillina di Biopharma. Tre anni fa mio figlio ha contratto lo streptococco, e da allora fino alla maggiore età, cioè per altri sette anni dovrà fare ogni 21 giorni la benzilpenicillina.
Come ormai tutti sapete,il costo del farmaco è di 24 euro a questo vanno aggiunti 10 euro per l'infermiere.La mia proposta è quella di rivolgerci a programmi televisivi come Le Iene o Striscia la notizia.Aspetto notizie. Grazie
Pubblicato da samuelahaile@yahoo.it il 24 marzo 2012 alle ore 15:12
sono samuela, una ragazza di quasi 23 anni, interapia di questo farmaco da 10 anni e devo continuare per tutta la vita.la mia paura è quello di non trovarla in futuro, perchè nè ho visti dei cambiamenti in questi 10 anni. comunque rivolgiamoci al ministro della salute.ù
grazie.
Pubblicato da fsalvicchi il 13 aprile 2012 alle ore 20:44
salve anche mia figlia di 12 anni deve fare questo farmaco fino a 21 anni!con il farmaco in commercio mi sono trovata malissimo, perche' solidificava subito,poi abbiamo trovato i flaconcini di benzilpenicellina a san marino per fortuna con quelli ci troviamo bene!ho gia mandato un e-mail a striscia la notizia per sensibilizzare questo caso spero che si facciano vivi!!!!1
Pubblicato da il 26 maggio 2012 alle ore 12:03

Buon giorno a tutti, sono una mamma di 36 anni, a 7 ho sofferto di streptococco, che per farla breve mi ha tenuto a letto senza più camminare per i fortissimi dolori articolari alle gambe e le macchie di eritema nodoso, quasi per 1 anno; la mia cura oltre il cortisone sono state le iniezioni di diaminocillina. Purtroppo da circa 1 mese il tutto è tornato insieme anche alla psoriasi e devo fare le iniezioni di benzil pennicellina ogni 7 giorni. Scrivo tuttavia non per raccontarvi la mia storia, ma per due motivi precisi: le iniezioni sono assolutamente dolorose e la gamba mi resta intorpidita per alcuni giorni,oltre ad essere una bomba debilitante per il mio fisico; quindi a tutti voi genitori vi dico che i vostri figli se si lamentano non sono i soliti capricci o paura delle iniezioni, ma fanno veramente molto male ve lo assicuro!!! Inoltre vi vorrei mettere a conoscenza e chiedervi di far girare la notizia che c’è un nuovo farmaco pediatrico che previene lo streptococco in maniera quasi totale, se non sbaglio si chiama bacto blis! sono caramelle da far prendere ai nostri figli la sera e sono anche buone io le faccio prendere ai miei due bambini con risultati ottimi! Speriamo che in questo modo l’incubo che io ho vissuto da bambina e che purtroppo ora è tornato, loro non lo debbano mai passare! Nulla poi aggiungo sul fatto che le sirnghe pre riempite di Biopharma, oltre ad essere carissime (€ 25 contro i 2 circa del principio attivo, sono anche assolutamente inutili! e anzi pensate male, a volte però mi vergogno anche io, come già scritto da un altro genitore, di vivere in uno stato come l'Italia!! In cui si permette che le ditte farmaceutiche si arricchiscano sulla nostra salute e soprattutto quella dei nostri figli.

Pubblicato da Antonio il 31 maggio 2012 alle ore 16:28
Finalmente la Benzil Penicillina Benzatinica della Biopharma è tornata in classe rimborsabile!!!!!!!!!!
:)
Antonio

Pubblicato da sabrina il 15 ottobre 2012 alle ore 13:33
è vero che è tornata in fascia A e a noi in abruzzo la fornisce la asl gratuitamente tramite farmacia dell'ospedale ,ma cosa ce ne facciamo se iniettarla è impossibile ,tutte le volte una tragedia urla da brivido oltre alla malattia anche la beffa delle torture fisiche e morali ,trovare una soluzione meno traumatica x questi piccoli malati non si può proprio ? all'estero la fanno anche meno dolorosa ,da noi invece bisogna crepare dal dolore ,interpellata la casa farmaceutica via email,e chi ti ha risposto :( che schifo speriamo bene l'ultima fiala della versione vecchia ,mio figlio la fa domani sperando che non cristallizzi e poi che si fa ? vorrei poter trovare una risposta sono veramente demoralizzata e stanca di dover cercare sempre
Pubblicato da Michele il 16 gennaio 2013 alle ore 08:17

Mia figlia ha contratto lo streptococco all eta di 10 anni (ora ne ha quasi 18 e forse nel 2014 termina la terapia). E' 2 mesi che abbiamo cominciato la terapia con la nuova confezione in siringa preconfezionata. Due anni fa quando hanno aumentato il prezzo a 24 euro,mi sono rivolto alla farmacia dell ospedale e ogni due mesi mi fa pervenire il farmaco gratuitamente e per fortuna le infermiere dell ASS dall inizio della malattia ci seguono con premura. Ora per evitare pianti e dolore sono alla ricerca del vecchio farmaco e spero di trovarlo al piu presto. Cordiali saluti Michele da BoLOGNA.

Pubblicato da Laura il 03 aprile 2013 alle ore 10:39
@Michele (16/1/2013) Sono alla ricerca di una soluzione per mio figlio di 10 anni. Possiamo acquistare il Pendysin in Svizzera ma il costo sta aumentando (siamo a ca.36 franchi= 29/30 euro a fiala). Vorrei sapere se la disponibilità della farmacia dell'ospedale si fonda solo sulla buona volontà del personale o se esiste la possibilità di farne richiesta a fronte di una normativa che lo consente. Sembra assurdo e totalmente ingiusto che dei bambini in terapia 'salvavita' (nel mio caso si tratta di cardite reumatica) e così prolungata non possano ottenere il farmaco in modo gratuito. Grazie per una risposta. Laura
Pubblicato da francesco il 09 maggio 2013 alle ore 14:52
il pendysin si trova nella farmacia vaticana al costo di 24 euro ..
Pubblicato da elena il 06 giugno 2013 alle ore 12:21
dal 4 giugno 2012 la fiala di benzilpenicillina è gratuita solo per 2 tipi di casi... leggete questo articolo http://www.helpconsumatori.it/salute/farmaci/benzilpenicillina-benzatinica-ecco-per-chi-sara-distribuita-gratuitamente/47400
Pubblicato da AntonellaC il 26 dicembre 2013 alle ore 19:06
Salve, per mio figlio vado in Vaticano a prendere Pensydin. Mi sembra che costi €24 (non sono sicurissima perché ne compra 10 alla Volta) . Il fatto di avere un po' di antidolorifico é un aiuto e fino ad ora non si é mai indurita o solidificata nel farla (mio figlio fa aspettare l'infermiere anche 1ora con la siringa pronta). Ho letto sul sito della farmacia vaticana che per chi non é a Roma la possono spedire. Spero di essere stata di aiuto. Da quando siamo passati a questa abbandonando quella pre-preparata fornitaci gratuitamente dal Bambin Gesù le cose vanno meglio. Per il prezzo peró .....
Pubblicato da paolo il 04 febbraio 2014 alle ore 16:20
salve sono un ragazzo di 23 anni, da luglio 2007, a causa di un brutto incidente, e a seguito di un intervento di splenectomia, mi è stata asportata la milza, e sono ormai 6 anni e mezzo che 1 volta al mese ricorro a iniezioni di benzilpenicillina benzatinica, farmaco che come saprete garantisce uno scudo protettivo fondamentale contro infezioni di vario genere…
ma venendo al punto, anche io mi sono trovato nelle stesse vostre spiecevoli situazioni, e cercando di risolvere in qualche modo la questione ho letto svariati siti internet alla ricerca di questo prezioso medicinale, bhe io in questo periodo ho usato il Pendysin che costa 24€ alla farmacia vaticana, ora sono passato al “Benzetacil” che ha lo stesso principio attivo e stesso formato 1.200.000 ma senza lidocaina, un leggero anestetico, il suo costo è di 6€ cad. notevolmente inferiore, io abito a Roma e sono stato molto fortunato, e non avendo trovato su internet informazioni utili sulla reperibilitá di questo farmaco salva-vita ho deciso di scrivere questo commento sperando in un passaparola, visto che la casa farmaceutica in questione ha costituito un “monopolio”, essendo in italia l’unica utilizzatrice del brevetto, e che viola palesemente la legge raguardante il diritto anche dei pazienti meno fortunati alle cure necessarie alla sopravvivenza, mi raccomando fate girare l’informazione, sfruttiamo la libertá di internet!!!
ps: se qualcuno vuole la lista completa dei diversi farmaci venduti nel mondo mi faccia sapere, sarò felice di condividere il frutto di nottate insonni passate su internet a cercarcare informazioni utile per contrastare questo schifo…
Pubblicato da Luigi Fasano il 06 marzo 2014 alle ore 16:55
A causa della malattia reumatica mi è toccato tre interventi a cuore aperto per sostituzioni valvolari, sono sotto terapia antibiotica, prima con la Diaminocillina poi siamo passati alla benzil Penicillina al costo di 24 € e oltretutto sono dolorosissime perché poco diluite . Ma questo servizio Sanitario cosa aspetta a portare questo farmaco in fascia A? Come una volta senza la preparazione nella siringa? che oltre tutto va trasportata in sacchetti frigo? vediamo di darci una smossa non pensiamo solo a fare quattrini.
Pubblicato da linus il 24 aprile 2014 alle ore 20:52
buona sera a tutti, francamente sono incavolato nero per due motivi: 1° difficile trovare il farmaco, 2° non capisco l'aumento spropositato del prezzo(24 euro) vi rammento che fine 2011 era di 1,96 euro mi domando se la siringa ora in dotazione nella confezione è di oro... cose che succedono solo in italia cordiali saluti.
Pubblicato da maurizio il 30 maggio 2014 alle ore 16:51
il pendysin non si trova piu neanche al vaticanoooooo!!!!!!solo benzetacil molto dolorosa per la mia bambina che era abituata al pendysin che schifoooooo!!!!!tutto per il dio denaro!
Pubblicato da maximus il 04 luglio 2014 alle ore 14:46
Attenzione! Ha semplicemente cambiato nome. Adesso si chiama SIGMACILLINA. Chiedete al vostro farmacista e se non l'avesse disponibile, ve la ordinerà al massimo per il giorno dopo. Costa sui 16 euro.
Un abbraccio a tutti!
Pubblicato da furaskin il 29 settembre 2014 alle ore 22:11
Si dovrebbe impedire alle industrie farmaceutiche di arricchirsi con simili abusi...Ho appena twittato al ministro Lorenzin.
Pubblicato da Nicoletta il 28 ottobre 2014 alle ore 15:18
Buongiorno, sono mamma di un bambino a cui è stata diagnosticata l'anno scorso la malattia reumatica con lieve insufficienza alle valvole cardiache.Dopo aver iniziato la profilassi con le iniezioni di pennicillina, ci è stata proposta l'alternativa di prenderlia per bocca attraverso uno sciroppo non reperibile in Italia. È da un anno e mezzo che la sta prendendo, una parte ci veniva data dal SSN e l'altra la andavamo ad acquistare in Slovenia. Qualcuno ne sa qualcosa in merito o vorrebbe avere maggiori info affinché ci sia veramente un'alternativa?Non voglio dare false speranze a nessuno ma se ci confrontiamo riusciamo ad aiutare i ns bambini.
Pubblicato da Letizia il 11 novembre 2014 alle ore 13:28
Buongiorno, non riesco a trovare il Pendysin. Mia figlia sta attualmente facendo inizioni di Benzetacil, reperibili a San Marino, ma sono dolorose e cristallizzano, anche se di gran lunga meno dolorose del farmaco che si trova in Italia. Vorrei trovare il farmaco con la Lidocaina, ma quale e dove. Alcuni parlano di iniettare la Lidocaina prima ma la mia pediatra non è d'accordo. Mi darei dicanio utili? Adesso prima della somministrazione le metto la crema Elam che per agire è meglio che sia messa almeno 1 ora prima della puntura e bisogna ben sigillare con il cerotto che si trova all'interno.
Pubblicato da Maffia Miriam il 17 dicembre 2014 alle ore 22:32
Salve signora Nicoletta. Io vorrei informazioni riguardo lo sciroppo di cui parlava. Vi è stato prescritto da quale dottore? In che zona d'Italia vivete? Grazie
Pubblicato da Nicoletta il 20 dicembre 2014 alle ore 10:05
Buongiorno, noi abitiamo a Trieste, e acquistiamo questo sciroppo a Sezana in Slovenia, si chiama Ospen. Mi è stato consigliato come alternativa alle iniezioni sia dall'ospedale infantile da cui è seguito qui a Trieste che dal nostro pediatra. Da quanto mi hanno detto, a seguito di un recente convegno in merito, questo medicina non viene prodotto in Italia perché essendo una medicina che devi assolutamente prendere, c'è il rischio di dimenticare una dose, nel caso di mio figlio lo prende due volte al giorno, cosa che con le iniezioni non accade perché una volta al mese ci si ricorda di farle sicuro... A noi non è mai capitato di dimenticarci, e siamo felici della scelta fatta. Non ha un costo elevato, e ci veniva dato dal SSN, che però al momento non riescono a trovarlo, dovreste provare con il vostro distretto di appartenenza (proveniva da Spagna o Francia, non ricordo esattamente ma il foglietto illustrativo era in una di queste due lingue). Sono a disposizione per altre informazioni. Buona giornata
Pubblicato da Miriam il 20 dicembre 2014 alle ore 17:09
Grazie davvero di cuore signora Nicoletta. Ora mi attivo, fosse anche a costo di arrivare personalmente in Slovenia. Grazie.
Pubblicato da Nicoletta il 21 dicembre 2014 alle ore 12:22
Se serve Vi posso mandare il foglietto con tutte le indicazioni (trovando il modo di metterci in contatto....) però è in sloveno. Anche a me interessa avere altri pareri, quindi se non Le dispiace teniamoci aggiornate..... Tanti auguri di Buone Feste a presto.
Pubblicato da Gabriella il 12 gennaio 2015 alle ore 12:48
Gentilissima Nicoletta,
grazie di cuore per l'informazione. Ai miei figli è stata diagnosticata la sindrome Pandas e la terapia è la stessa della febbre reumatoide. Anche noi siamo di Trieste e sarebbe estremamente semplice acquistare lo sciroppo da lei indicato in Slovenia, ma quest'ultimo può sostituire del tutto le iniezioni di penicillina o è necessario comunque un periodo di profilassi con le punture? Proverò a porre la domanda anche al medico che ci segue (che però non è di Trieste). Inoltre lo sciroppo è adatto per le cure a lungo termine? La ringrazio e mi scuso per la pioggia di domande!
Buona giornata
Gabriella
Pubblicato da massimo il 14 gennaio 2015 alle ore 14:46
Ho una figlia di quasi 13 anni e sta facendo la cura con la penicillina 1200 avevo trovato il lentocillin 1200 del portogallo ma non è piu reperibile ora ćè il tardocillin dalla svizzera pero acirca 55euro a fiala con la lidocaina voi sapete se in commercio esiste un prodotto piu conveniente
Pubblicato da Nicoletta il 21 gennaio 2015 alle ore 13:49
Da quanto ho capito può essere usato per terapia a lungo termine, comunque mio figlio la deve fare per tantissimo tempo se non per sempre, ha fatto solo due volte l'iniezione ma perché non ero al corrente dell'alternativa. Parlate comunque con il medico. Ps tra l'altro a mio figlio piace come gusto quindi non è troppo stressante prenderlo per lui, se non che lo deve prendere a digiuno e lo sveglio un po' prima alla mattina. Ma se ci si organizza con i tempi è fattibile. Buona giornata
Pubblicato da Gabriella il 21 gennaio 2015 alle ore 16:16
Grazie mille Nicoletta. Ne ho parlato con il medico e mi ha detto che lo sciroppo da lei indicato va benissimo, semplicemente non ce lo aveva proposto considerandolo introvabile in Italia, ma con la vicina Slovenia abbiamo risolto! Lei lo compra con la ricetta privata o con quella mutuabile? Non ho mai comprato farmaci con obbligo di ricetta all'estero e non so come funziona.... Anche i miei figli dovranno fare una cura lunga e quanto mi dice mi rincuora. Tra l'altro le sono infinitamente grata, perchè se non fosse stato per lei, saremmo alle prese con le iniezioni!
Grazie per l'aiuto, buon pomeriggio
Gabriella
Pubblicato da Mi il 22 gennaio 2015 alle ore 10:48
Confermo quanto detto da "maximus"; ora in Italia si trova con il nome di SIGMACILLINA 1.200.000UI/2,5ml (di Sigma-Tau).
Nella confezione c'è una siringa pre-riempita e gli aghi per praticare l'iniezione. Vi saprò dire nei prossimi giorni quanto dolorosa e se difficile da fare perché cristallizza velocemente.
Pubblicato da Nicoletta il 22 gennaio 2015 alle ore 16:27
Io la acquisto con la ricetta bianca. Foglio semplice del medico..... Ieri ho chiesto al dottore che effetti può avere a lungo termine ad es al fegato o altro e mi ha tranquillizzato da quel lato ma può essere che dopo tanto tempo che uno lo assume diminuisca un po' l'effetto, ma non era preoccupato di questo né mi ha detto che dovremo cambiare, comunque magari esponga anche questo dubbio al suo medico visto che sono patologie diverse....anche se le ha già dato l'ok. Costa 7 euro e qualche cent a flacone, andate con la borsa frigo. Buon pomeriggio!!!
Pubblicato da Maurizio il 24 gennaio 2015 alle ore 09:48
Io per mia figlia oggi quattordicenne uso il benzetacil con aggiunta di una fiala di lidocaina niente più dolore mia figlia è contentissima , informatevi dal vostro medico . Sono 5 anni che mia figlia fa questa benedetta iniezione e faceva il pendysin la pre riempita non l'ho mai presa in considerazione ,dolorosissima e costosa. Benzetacil io abito a Roma lo prendo in vaticano 4 euro e la lidocaina in farmacia non ricordo ora bene il dosaggio voi informatevi dal vostro reumatologo un saluto e spero di essere stato di aiuto.
Pubblicato da Flora Barretta il 17 febbraio 2015 alle ore 20:44
Salve sono una mamma di un bimbo di cinque anni mio figlio a preso lo strepto cocco e mi anno dato la tardocillina 1.200.000 e darne la metà spero che contenga un po di Antidolo rifico
Pubblicato da silvia il 20 marzo 2015 alle ore 10:17
Buongiorno,
anche mio figlio 6 anni da 1 anno e per altri n anni, ogni 21 giorni deve fare la puntura. Al momento sta usando tardocillin. Qualcuno di voi lo usa? Come vi trovate? Grazie
Pubblicato da simona il 15 aprile 2015 alle ore 10:23
Salve, anche noi purtroppo siamo alle prese con queste iniezioni da due anni , per fortuna avevamo trovato il Pendysin poi il Lentocilin e la bimba aveva superato la paura del dolore che aveva provato la prima volta con l' iniezione fatta dall ospedale......purtroppo non si trovano piu'.....Ci hanno consigliato il Benzetacil con una filetti na di lidocaina.....ma il pediatra non ne vuol sentire parlare...non so' perché ...
A San Marino costa 8 euro ma ho letto che al Vaticano costa 4..qual è la dose consigliata di lidocaina....che tocca fare per un'iniezione!!!!!!
Un saluto a tutti...

Pubblicato da Miriam il 15 aprile 2015 alle ore 13:15
Salve signora Simona, vorrei aiutarla nel mio possibile ma non ci dice l'età della bimba. Mio figlio (13 anni) ha sempre usato il Benzetacil che compro direttamente in Vaticano abitando vicino Roma, costa 6,50 Euro a confezione.
Dopo la prima traumatica iniezione abbiamo iniziato a diluire la polvere con 1 cc di lidocaina all' 1%
Purtroppo nessun medico la vuole prescrivere xchè è un farmaco potenzialmente pericoloso che deve essere somministrato solo da personale qualificato. Io però ho fatto caso al fatto che altri antibiotici per uso intramuscolare vengono venduti con il diluente che è acqua per preparazioni iniettabili + lidocaina all'1%
Tutto questo per dire che potrebbe confrontarsi con il suo medico e farsi prescrivere uno qualsiasi di questi antibiotici da cui potrebbe prendere la lidocaina per il Benzetacil. Faccia attenzione però che l'età della piccola è importante per i dosaggi e che il Benzetacil viene diluito con una fiala da 4 ml di acqua p.p.i. mentre gli altri antibiotici comunemente contengono fiale da 3,5 ml. Basta aggiungere quel pizzico in più dalla fiale del Benzetacil.
Spero di essere stata di aiuto e rimango a disposizione per qualsiasi chiarimento.
Pubblicato da raffaella il 07 maggio 2015 alle ore 10:37
Io ho trovato la Benzetacil con lidocaina a parte.usavo tutta la fiala di lidocaina ma non credo vada bene..una mamma mi ha detto che lei usa 2 ml di lidocaina e suo figlio non sente nulla. .ma io sto cercando di capire quanta acqua iniettabile serve..Potete aiutarmi? Grazie..
Pubblicato da ivan il 31 maggio 2015 alle ore 00:13
io ho preso in svizzera tardicillina e' gia' miscelata con lidocaina ora lunedi proviamo
Pubblicato da Fabiola il 08 giugno 2015 alle ore 14:27
ciao,
io ho iniziato con la vecchia Benzilpenicillina italiana che poi è stata tolta dal commercio, poi sono passata al Pendysin ( in quanto quelle preriempita è inutilizzabile ) , tolto dal commercio anche il Pendysin ho continuato la terapia con il Benzetacil diluito con lidocaina 1% e andava veramente bene oltre ad avere un costo contenuto.
Due giorni fa l'ennesima sorpresa : niente più Benzetacil
La farmacia del Vaticano e altre estere mi hanno proposto la Tardocillina, qualcuno ha esperienze in merito a questo medicinale ?
Questa situazione è snervante in 4 anni abbiamo cambiato 4 farmaci .
Grazie mille
Pubblicato da Laura il 17 giugno 2015 alle ore 23:49
Buonasera a tutti! Per quanto riguarda la richiesta della signora Raffaella , posso dirle che mia figlia 5 anni (17kg) quando faceva il benzetacil ( visto che anche questo medicinale e sparito dal commercio) , mischiavo 2ml di lidocaina e 3 ml di acqua si mischia la riscaldi nelle mani e dopo di che si fa iniezione! Mia figlia non ha mai sentito dolore! Ma ora chiedo a tutti voi il tardocillin come funziona? Grazie. In bocca al lupo x i vs figli !
Pubblicato da Antonella il 19 giugno 2015 alle ore 19:53
Io sto usando il lentocillin 1200 di cui è ripresa la produzione in Portogallo
È' addizionato alla lidocaina e non è doloroso
Cercatelo nelle farmacie internazionali in Svizzera anche se acquistandolo in Portogallo il prezzo è davvero contenuto ( circa 5 euro)
Pubblicato da Ornella il 13 luglio 2015 alle ore 22:36
Salve a tutti,
anche noi dobbiamo iniziare ad usare Benzilpenicillina per nostra figlia di 5 anni ogni 21 giorni fino alla maggiore età.
Oltre al trauma della notizia, che non abbiamo ancora superato, stamattina ho provato a chiamare la Farmacia di San marino che ci propone 40 euro a fiala(Tardocillina , quella con lidocaina) più 40 euro per la spedizione. Siamo rimasti allibiti ! Comunque qualcuno ha già provato la Tardocillina? E' dolorosa?
Ma la Sigmacillina contiene Lidocaina? Si trova nelle normali farmacie?
Domani riproverò qualche altra farmacia indicatami.
Credo comunque che la situazione italiana sia veramente scandalosa e penso che, passato il momento che non è dei migliori, mi muoverò in tutti i modi possibili per denunciare la cosa.
Accettiamo consigli poiché siamo proprio all'inizio di questa brutta avventura.....
Pubblicato da Miriam il 14 luglio 2015 alle ore 08:52
Salve signora Ornella. Un abbraccio di solidarietà per essersi trovata catapultata in una condizione dolorosa e difficile. Vengo al dunque: la Tardocillina viene attualmente venduta anche alla farmacia del Vaticano. Dico attualmente perché c'è stato un lungo periodo in cui non si trovava nemmeno lì. Costa 45 euro e non saprei dirle quanto costa la spedizione. A questo numero (06 698 89806) puó chiedere informazioni (farmacia vaticana).
Presso la stessa è anche reperibile un altro tipo di penicillina benzatinica che non contiene lidocaina, costa circa 6 euro, ma la lidocaina si puó aggiungere a parte. Ora però è momentaneamente terminata, dicono tornerà forse per settembre. Spero di esserle stata almeno un po' utile, se ha bisogno e se posso fare altro mi contatti quando vuole: danae_771@libero.it
Saluti.
Pubblicato da Ornella il 14 luglio 2015 alle ore 22:55
Grazie Miriam per l'informazione. Oggi ho provato anche a chiamare la farmacia del Vaticano ma non riuscivo a prendere la linea.
In ogni caso a Chiasso , dopo aver chiamato quasi tutte le farmacie, ho trovato disponibili Lentocillina o Pendiben che costano 23 euro a fiala e hanno una dose di lidocaina da comporre. Volevo però capire se , rispetto ad esempio alla fiala pre-composta tipo la Tardocillina , il risultato antidolorifico è uguale e anche se cristallizza nello stesso tempo (mi pare di avere intuito che Tardocillina è un po' più fluido....). Trattandosi della prima iniezione che faremo tra 15 gg e non sapendo come reagirà la bimba e se riusciremo a fargliela così in fretta come dicono si debba fare (cosa che mi mette molto in ansia) vorrei , come tutti d'altronde, farle provare meno dolore possibile.
Grazie per i consigli.
Pubblicato da Miriam il 15 luglio 2015 alle ore 18:50
Signora Ornella le confermo che il risultato antidolorofico è lo stesso. Cordiali saluti.
Pubblicato da Fabiola il 20 luglio 2015 alle ore 11:55
Ciao,
avendo esaurito la scorta di Benzetacil e non essendo più in commercio, abbiamo deciso di provare con la Tardocillina acquistata alla farmacia di Stresa. Però ho molti dubbi su come utilizzarla, visto che va tenuta in frigo, mi chiedevo se bisogna tenerla a temperatura ambiente prima di usarla o no e se bisogna scaldarla ... se qualcuno l'avesse già utilizzata e sapesse darmi qualche istruzioni ne sarei grata.
grazie 1000
Pubblicato da Ornella il 24 luglio 2015 alle ore 07:26
Anch'io l'ho presa x la prima volta da San Marino. Mi sono fatta mandare anche il foglietto illustrativo tradotto in italiano ma non ci sono indicazioni. L 'infermiera mi ha detto di tirararla fuori circa 1 ora prima in modo che arrivi più o meno a temperatura ambiente.
Quale è' la farmacia di Stresa dove l'avete trovato?
Pubblicato da mammaPerugia il 28 luglio 2015 alle ore 15:44
Salve, come tutti voi sono alle prese con la profilassi per mia figlia di 6 anni. Vista la corporatura esile di mia figlia il dottore mi ha consigliato di iniziare con la formulazione da 600.000 ui da effettuare ogni 15 gg e non quella da 1200 milioni di ui ogni 21. Vorrei sapere se esiste una grossa differenza di volume tra le due iniezioni, perchè una settimana in più tra un'iniezione e l'altra significano 6 punture in meno all'anno.
grazie dell'informazione
Pubblicato da mammaPerugia il 28 luglio 2015 alle ore 18:10
Scusate per il mio nuovo intervento, ma essendo agli inizi sono piena di dubbi. Ho appena appreso che nn esiste la formulazione da 600,000 unità ma solo quella 1.200 m ui. A questo punto scaricando da internet il foglio illustrativo ho notato che la formulazione da 1.200 m ui va somministrata normalmente ogni 28 gg e nn 21 come sostiene la dottoressa, in quanto quella ogni 21 gg è consigliata per i cardiopatici gravi per essere sicuri al 100% di evitare ricadute. Fra l'altro mia figlia ha solo 6 anni ed un peso di 18 kg quindi avrebbe una concentrazione sicuramente alta di penicillina nel corso di tutte e 4 le settimane. Qualcuno si è posto questo problema, vedendo che la maggior parte degli interventi sono di genitori con figli piccoli o molto giovani?

Grazie
Pubblicato da Elena il 01 agosto 2015 alle ore 09:40
Ciao Fabiola, in quale farmacia di Stresa hai trovato la Tardocillina?noi siamo a Verbania e abbiamo preso ieri a Brissago le prime due fiale di Tardocillina...ancora da provare. Qualcuno l'ha già provata? Grazie
Pubblicato da Elena il 05 agosto 2015 alle ore 15:06
Ciao Fabiola, in quale farmacia di Stresa hai trovato la Tardocillina?noi siamo a Verbania e abbiamo preso ieri a Brissago le prime due fiale di Tardocillina...ancora da provare. Qualcuno l'ha già provata? Grazie
Pubblicato da Elena il 05 agosto 2015 alle ore 15:09
Ciao Fabiola, in quale farmacia di Stresa hai trovato la Tardocillina?noi siamo a Verbania e abbiamo preso ieri a Brissago le prime due fiale di Tardocillina...ancora da provare. Qualcuno l'ha già provata? Grazie
Pubblicato da mammaPerugia il 12 agosto 2015 alle ore 13:38
Oggi prima iniezione di sigmacillina per mia figlia presso il day hospital pediatrico. Messo la crema Emla sul punto in cui fare l'iniezione con relativo cerotto circa 1 ora e mezza prima, niente lidocaina in aggiunta perchè è la preriempita della biopharma e devo dire che è stata un'iniezione come un'altra. Mia figlia non è stata contentissima ma nemmeno urla disperare e dolori lancinanti come preannunciato da molti. L'infermiera ha battuto ripetutamente lo stantuffo tra una shekerata e l'altra, e non si è nemmeno lontanamente cristallizzata.
Ero molto in ansia e questa notte non ho dormito per il pensiero, ma per come è andata sono rincuorata per le prossime volte.
Pubblicato da Lory il 24 agosto 2015 alle ore 21:40
Purtroppo anche noi siamo stati catapultati a giugno nella triste realta della malattia reumatica. Nostra figlia di 8 anni a breve dovra fare la quarta iniezione di Sigmacillina (la siringa preriempita mutuabile in commercio qui in italia), abbiamo provato prima sulla natica e dopo sulla gamba che sembra leggermente meglio anche se le rimane dolore per i due giorni successivi. Finora non siamo riusciti a reperire la Pendysin che mi avevano consigliata perche meno dolorosa, mi hanno detto che e fuori produzione. Ora vi chiedo la Tardocillina la trovo alla farmacia del vaticano?? E anch'essa una siringa preriempita ma con lidocaina o e da comporre??? Per chi ha provato entrambe e realmente meno dolorosa??? Grazie a chi vorra rispondere ma veramente vorrei fare qualunque cosa per renderle questo calvario meno doloroso possibile.
Pubblicato da Ornella il 24 agosto 2015 alle ore 23:52
Salve, io ho già fatto due iniezioni di Tardocilinn a mia figlia di 5 anni. Naturalmente piange perché ha paura ma non mi sembra che abbia dolore. Un'ora prima le metto la pomata Emla sul punto dell'iniezione e mi sembra che funzioni. Il bugiardino non è in italiano dunque ho dovuto informarmi un po'. La tiro fuori dal frigo 30/45 minuti prima. Va agitata per un minuto prima di inserirla in siringa. Per aspirarla l'infermiera usa un ago molto grosso (rosa) e poi lo cambia con uno piccolino per l'iniezione. Finchè mia figlia non si decide lei agita la siringa per non farla cristallizzare.
Dalla prossima volta provo il Lentocillin perché non serve tenerlo in frigo e quindi per la spedizione va meglio, inoltre costa un po' meno. Qualcuno l'ha già provato'?
Alla mamma di Perugia rispondo che a me la specialista ha dato precisa indicazione di farla ogni 21 gg dicendo che non ci sono controindicazioni (quella da 1.200.000) quindi io ho seguito le istruzioni. E chiedo: la Sigmacillina mi avevano detto che non contiene la lidocaina, è corretto ? Scrivi che la bimba non ha avuto dolore... quindi non capisco bene...anch'io sono all'inizio ed ho ancora molta confusione.
Grazie Saluti
Pubblicato da Ornella il 25 agosto 2015 alle ore 00:02
Per chi ha già provato il Lentocillin come funziona? La lidocaina è a parte e bisogna buttarla tutta insieme alla Benzilpenicillina? E' corretto? Ho chiesto alla farmacista e mi ha detto di fare così, ma non l'ho ancora ricevuta quindi sono dubbiosa.... Qualcuno lo usa già? Vi sarei molto grata per i consigli....
Pubblicato da Antonella il 26 agosto 2015 alle ore 16:48
Il lentocillin comprende già la lidocaina quindi non devi aggiungere nulla. Noi abbiamo cominciato con quello e mio figlio, un fifone esagerato, si lamentava poco. Poi visto che non si trovava più siamo passati al tardocillin presa in Vaticano. Anche questa contiene già la lidocaina. Però stranamente gli comporta dolore nei giorni successivi ( in più a differenza del pendisin va tenuta in frigo).
Pubblicato da mammaPerugia il 27 agosto 2015 alle ore 22:41
Per Ornella. Oggi seconda iniezione di sigmacillina (ne fa metà siringa ogni 15 gg visto il peso...così mi ha detto la reumatologa, ed è come dire che ne fa 900.000 ui ogni 21 gg invece che 1.200.000) e devo dire che dopo averla fatta rispetto alla volta scorsa zoppicava un pò per i primi 10 minuti, ma dopo già correva. Il dolore lo sente mentre viene iniettata, ma immagino sia inevitabile sentirlo anche con la lidocaina visto che il suo effetto non è istantaneo. L'unica differenza è che la sigmacillina è "concentrata" in 2,5 ml totali quindi risulta più densa rispetto ad es. Al Benzatecil, ma al contempo se ne inietta un volume minore. Credo che finchè non ci organizzeremo adeguatamente con un'infermiera a domicilio di cui fidarci la faremo in ospedale, e lì per forza di cose le faranno la sigmacillina, che come già detto non è poi così terribile.
Chiedo cortesemente a chi usa l'aggiunta di lidocaina (a parte o già miscelata) se hanno fatto qualche test allergologico per la sostanza prima di iniettarla con l'antibiotico, perchè ho letto che è una cosa che andrebbe fatta per sicurezza.
Pubblicato da ornella il 28 agosto 2015 alle ore 00:33
Grazie Antonella, gentilissima. E' vero che il Tardocillin dà un po' di fastidio il giorno dopo, anche a mia figlia. Spero che con il Lentocillin vada un po' meglio. Comunque io l'ho ordinato alla farmacia centrale di Chiasso e lo sto attendendo.
Pubblicato da Lory il 29 agosto 2015 alle ore 01:24
A Ornella dico, e vero che la sigmacillina non contiene lidocaina e che per mia figlia, al contrario della mamma di Perugia, risulta molto dolorosa, non tanto l'iniezione in se, che, quando siamo fortunati e non cristallizza, risulta dolorosa come tutte, ma proprio il medicinale le porta dolore alla gamba e zoppichio per i due giorni successivi. Ora vi chiedo dove posso trovare il lentocillin o la tardocillin? ?? E quale dei due e meglio??? Scusate ma sono ancora molto confusa
Pubblicato da Antonella il 29 agosto 2015 alle ore 15:12
Il tardocillin li trovi alla farmacia vaticana. Se non sei di Roma e provincia te lo spediscono. Prezzo dai 36 a i 45 l'una se non ricordo male. La differenza dipende se prendi una scatola singola o la confezione da 6
Pubblicato da Laura il 29 agosto 2015 alle ore 16:46
Salve a tutti,
purtroppo anche alla mia bimba che ha appena compiuto 6 anni le è stata diagnosticata la malattia reumatica e 2 settimane fa ha fatto la sua quinta iniezione di penicillina (una ogni 28 giorni).Le prime due sono state fatte con il Tardocillin acquistato a San Marino e le ultime con sigmacillina. Abbiamo sospeso Tardocillin perché risulta quasi indolore al momento della puntura ma alla sera e per due giorni consecutivi le fa male molto la gamba e le provoca una reazione cutanea. Invece con la Sigmacillina, fa malissimo al momento della puntura ma il dolore scompare quasi subito e non provoca reazioni cutanee. Io e mio marito stiamo indagando per soluzioni alternative.
Pubblicato da Ornella il 30 agosto 2015 alle ore 09:26
alla mamma di Perugia dico che per assicurarci che non fosse allergica alla Lidocaina il pediatra mi aveva detto di provare con un po' di pomata Emla che è' quella che uso tutt'oggi anche prima dell'iniezione. La prima volta gliene ho messo un po' su un braccino e non ha avuto nessuna reazione cutanea. dal momento che Emla contiene Lidocaina questo è' un test facile da fare.
A Laura dico che Tardocillin io l'ho trovato a San Marino, mentre Lentocillin alla Farmacia Centrale di Chiasso.
Ho però' ancora questo dubbio visto che mi sono appena arrivate le fiale diLentocillin: la fiala di Lidocaina va disciolta tutta con la siringa dentro la polvere di Benzilpenicillina? Chi lo usa mi può aiutare, le istruzioni sono in portoghese......
Pubblicato da mammaPerugia il 31 agosto 2015 alle ore 13:16
per Laura...forse la bimba è allergica alla lidocaina, stai attenta. Vorrei sapere come mai il reumatologo ti ha prescritto l'iniezione ogni 28 gg (4 settimane), perchè effettivamente sono queste le indicazioni che vengono date su tutti i bugiardini (per mia esperienza sia del Benzatecil che della sigmacillina) per la dose da 1.200 m ui nella profilassi reumatica, mentre i medici insistono nel prescrivere l'iniezione ogni 21 gg. Io ho chiesto lumi alla reumatologa e non mi ha saputo dare spiegazioni precise, se non il solito "è per maggior sicurezza". Siccome non credo che le case farmaceutiche andrebbero a perderci (in dosi vendute) indicando un tempo più lungo fra una iniezione e l'altra, mi sono sempre chiesta se è un malcostume dei nostri medici (per non dire peggio).
A conti fatti per la dose da 1.200 sarebbero 4 iniezioni in meno in un anno, cosa non proprio da non considerare sia da un punto di vista economico ma soprattutto dei dl disagio per i nostri figli.
Pubblicato da Lory il 01 settembre 2015 alle ore 08:28
Quando ho posto il quesito al mio reumatologo riguardo al tempo che deve intercorrere tra un iniezione e un altra, mi ha spiegato che dopo i 21 giorni la copertura antibiotica cala drasticamente, quindi è meglio non rischiare. Grazie a tutte per le informazioni che si acquisiscono in questa discussione, essendo la malattia reumatica diventata una malattia rara e difficilissimo ricevere informazioni se non dai diretti interessati
Pubblicato da Ornella il 08 settembre 2015 alle ore 23:00
Per Antonella: ho ordinato il Lentocillin a Chiasso ma come dicevo la lidocaina era a parte da aggiungere alla polvere. Sentito il pediatra ed il farmacista abbiamo messo tutti e 4 gli ml di lidocaina e poi ne facciamo i due terzi ma, accidenti, oggi è' andata proprio male. A metà si è' inceppata e anche dopo una seconda prova non scendeva più quindi fra 12 gg anziché 21 saremo costretti a ripeterla.
Mi sono sentita così triste ed impotente vedendo mia figlia piangere e dire che aveva paura....oltretutto poi ho chiamato la reumatologa che mi ha detto che di Lidocaina devo metterne solo due gocce.... Andiamo dai mari ai monti...tutti mi dicono cose diverse....
Domanda: tu dici che Lentocillin è' già composto ma a me è' arrivato da comporre. Dove lo prendi tu? E poi alla fine del messaggio hai parlato del Pendysin. Anche quello è' già composto o sono la stessa cosa?
Grande confusione, tristezza e abbattimento......... Chiedo consiglio a chi me ne può dare qualcuno di buono.
Chi usa la Sigmacillina non aggiunge un po' di lidocaina?
Domani intanto riordinerò il costosissimo Tardocillin e tornerò dal pediatra...spero che mi illumini....
Pubblicato da mammaPerugia il 15 settembre 2015 alle ore 22:10
Per Ornella. Alla sigmacillina non si può aggiungere niente perchè è una siringa già riempita di medicinale, pronta all'uso.
Il lentocillin di cui parli è l'equivalente del Benzatecil, cioè polvere +soluzione a parte da aggiungere che puoi sostituire in parte con lidocaina. Per impedire che si blocchi vanno prese delle accortezze che spero chi pratica l'iniezione conosca. Innanzitutto il liquido (di solito 2ml di soluzione +2ml di lidocaina all'1%) va portato ad una temperature il più simile possibile a quella corporea. In genere si scalda per lungo tempo fra le mani, ma io ho letto che si può usare anche uno scaldabiberon con temperatura regolabile. Come seconda precauzione bisogna usare due aghi differenti per aspirare e per fare l'iniezione, e anche questi devono essere alla stessa temperatura del medicinale da iniettare. Anche il movimento per unire il liquido alla polvere è importante, infatti sulle indicazioni c'è scritto ondulatorio.
Il Tardocillin è meglio ma costa un botto, anche se per queste cose sono soldi spesi bene. L'importante secondo me è avere più alternative e trovare quella che fa per i propri figli. Io al momento uso la sigmacillina in ospedale, visto che lì nn ti fanno altro, e cmq mia figlia ormai è abbastanza rassegnata e dopo il dolore iniziale le passa tutto abbastanza in fretta.
Pubblicato da Serablu il 07 ottobre 2015 alle ore 15:36
Buongiorno a tutti, anche noi a breve dovremo iniziare con questo trattamento...qualcuno sta usando lo sciroppo di cui parlava una mamma lo scorso Gennaio ?
Grazie mille
Sara
Pubblicato da Nicoletta il 07 ottobre 2015 alle ore 18:28
Io lo uso ancora, la dose è raddoppiata perché il bimbo è cresciuto però tutto procede bene. Prossimi giorni andrò nuovamente in distretto per richiedere il farmaco che DEVE essere fornito dal SSN per certe patologie. Ne ho parlato con il pediatra e mi ha detto di insistere. Sono felice della scelta perché dopo aver visto mio figlio soffrire per le punture ora è una passeggiata. La mia speranza è di unire le forze per il bene dei nostri bambini sperando di cambiare le cose, quindi più siamo ad interessarci meglio è. Attendo notizie. Grazie Nicoletta
Pubblicato da il 07 ottobre 2015 alle ore 22:01
Cara Nicoletta, ti ringrazio tanto per la tua risposta immediata.
Lo sciroppo è quindi quello prodotto dalla Sandoz che si chiama Ospen ? Oggi ho contattato l'azienda e mi hanno confermato che in Italia non lo producono. Ho contattato la Sandoz in Slovenia ma non mi hanno ancora risposto : sono loro che lo producono ?
Il SSN deve fornirlo nel senso che c'è una farmacia in Italia che te lo procura presentando la richiesta del pediatra o andate voi a prenderlo all'estero ?
Mia figlia deve iniziare a causa di un'asplenia congenita ed anche per lei è un trattamento obbligatorio.
Grazie mille ancora,
Sara
Pubblicato da Nicoletta il 08 ottobre 2015 alle ore 16:14
Si si chiama Ospen della Sandoz. Non so però se lo producono direttamente in Slovenia. Chiederò, comunque si trova in diversi paesi fuori dall'Italia, città del Vaticano non ce l'hanno. Il distretto mi forniva proprio il farmaco, tramite la loro farmacia interna che forse hanno tutti i distretti e arrivava dall'estero. Quindi anche loro si rivolgevano altrove. Mi sono informata per farlo fare da una farmacia con laboratorio, mi avevano fatto una proposta che poi però non ha portato a nulla perché troppo complicato. La mia domanda è come mai nessuno ne parla??ovviamente piacerebbe anche a me sapere se per caso qualcuno ha avuto pareri contrari per avere un confronto, in caso contrario è la soluzione migliore visto che le punture sono dolorose, ecc ecc. Certo è che con questa cura l'impegno è maggiore perché va preso quotidianamente. Però la serenità di mio figlio è in primo luogo quindi niente stress pre-puntura e sofferenza zero.
Pubblicato da Serablu il 11 ottobre 2015 alle ore 22:36
Grazie Nicoletta per le info. Abbiamo trovato questo sciroppo anche in Svizzera, a quanto pare non è difficile reperirlo. Tanto tempo fa la mia pediatra, della quale mi fido molto, mi aveva detto che una terapia orale non andava bene perché l'assimilazione non sarebbe stata certa, soprattutto in caso di problemi intestinali.Qualche giorno fa,gli immunologi che seguono mia figlia, dei quali mi fido altrettanto, mi hanno detto invece che va benissimo. Ogni medico ha il proprio parere, come in tanti altri settori. Mia figlia ha solo due anni e per ora assume l'amoxicillina senza rifiuti. Ho paura che cambiando prodotto e trovando il gusto differente possa non volerlo ed essendo così piccola, ovviamente non si possono fare ragionamenti. In ogni caso mi rincuora sapere che esiste questo sciroppo e che è facile da trovare. Volevo chiederti se avete provato le iniezioni con lidocaina e anche queste sono risultate dolorose...leggendo un po' in giro a me sembra che il dolore si provi comunque ma che sia sopportabile, anche se forse è soggettivo.
Ne approfitto anche per chiedere se c'è qualcuno che abbia fatto le iniezioni a figli piccoli come la mia (due anni).
Pubblicato da Maurizio il 07 novembre 2015 alle ore 21:00
Buonasera a tutti oggi sabato 7 novembre2015 mi sono recato in vaticano abitando a Roma e mi hanno detto che hanno praticamente finito il tardocillin e riordinato subito dovrebbe arrivare tra una decina di gg al costo di circa 20 euro. In alternativa però mi hanno dato il deposilin 1.200.000iu al costo di 8 euro senza anestetico ma con la possibilità di aggiungere la lidocaina.chiedete al reumatologo se conosce questo farmaco, é proveniente dalla Turchia ( Istanbul )
Pubblicato da il 25 gennaio 2016 alle ore 09:01
Curiosando sui mie trascorsi di salute, mi sono imbattuta in questa pagina. Oggi ho 66 anni, nell'infanzia ho sofferto di tonsillite con asportazione, a 26 con febbri alte, dolori articolari e altri sintomi ho scoperto di avere una malattia reumatica da streptococco che ho curato facendo una puntura al mese di diaminocillina 1.200.000 (calce pura) per più di 5 anni. La cosa che mi fa star male è il disagio che oggi si ha nel reperire questo medicinale importantissimo che all'epoca era gratis. Auguro a che soffre di questa patologia tutto il bene possibile. Col tempo si guarisce, anche se i dolori articolari che serpeggiano rimangono, a volte colpiscono il ginocchio, a volte il gomito, la mano ecc. Tutto il mio affetto.
Pubblicato da Irene il 11 maggio 2016 alle ore 01:04
Salve Mati oggi ha fatto la sua decima iniezione... che pena! Alke mamme che parlano dello sciroppo: qual'e il dosaggio?cioe quanti ml? Grazie
Pubblicato da Ornella il 11 maggio 2016 alle ore 11:38
Si...concordo con la pena, noi siamo alla 13° e non ci siamo ancora abituati a sentire che piange disperata. Ma....alle mamme che usano lo sciroppo...per quanti gg al mese viene dato?
Pubblicato da Enzino il 11 maggio 2016 alle ore 13:31
Sono curioso avere info sull'efficacia dello sciroppo ASPEN mi informerò dal pediatra
Pubblicato da Enzino il 11 maggio 2016 alle ore 15:17
Ho trovato il bugiardino dello sciroppo OSPEN:

Ospen®
SANDOZ
OOMed
Che cos'è Ospen e quando si usa?
Ospen è un antibiotico (penicillina) che viene somministrato per combattere le malattie infettive di origine batterica. Agisce contro una serie di batteri distruggendo la parete della cellula batterica.
Ospen è una penicillina speciale che può essere ingerita e che viene assorbita solo una volta giunta nel duodeno. Ospen deve essere utilizzato esclusivamente su prescrizione medica per il trattamento delle infezioni:
della zona orecchie/naso/gola (angina, faringite, sinusite e otite media) delle vie respiratorie (bronchite)
della pelle
della scarlattina e febbre reumatica.
Può essere inoltre prescritto a titolo profilattico per prevenire le infezioni e i loro sintomi oppure come complemento di un trattamento in corso a base di iniezioni di penicillina.
Di che cosa occorre inoltre tener conto durante il trattamento?
Questo farmaco le è stato prescritto dal suo medico per il trattamento della malattia di cui soffre attualmente.
L’antibiotico contenuto nell’Ospen non è efficace contro tutti i microrganismi che provocano le malattie infettive summenzionate. L’assunzione dell’antibiotico sbagliato o non dosato in modo corretto può causare complicazioni. Quindi non lo utilizzi mai di sua iniziativa per il trattamento di altre malattie e non lo consegni ad altre persone.
Quando non si può assumere Ospen?
Non assumere Ospen in caso di allergie alle penicilline o ad altri antibiotici (come le cefalosporine).
Quando è richiesta prudenza nell'uso di Ospen?
Informi il medico se sa di essere allergico/a ad altri antibiotici. L’assunzione dell’Ospen richiede prudenza di altre affezioni di origine allergica, ad esempio l’asma, di gravi affezioni del tratto gastrointestinale o dei reni.
Un trattamento concomitante con altri antibiotici può avvenire soltanto su prescrizione esplicita del medico. L’effetto del farmaco può diminuire o aumentare in combinazione con antibiotici o preparati chemioterapici ad effetto batteriostatico. L’assunzione della penicillina può essere ridotta dopo pre-trattamento a base di antibiotici aminoglicoside.
I medicamenti antiflogistici e antipiretici (ad esempio l’Aspirina, l’indometacina) come pure i farmaci antigottosi (probenecid) prolungano l’effetto dell’antibiotico, poiché esso viene espulso più lentamente.
Durante il trattamento con Ospen, non è più garantito l’effetto anticoncezionale della «pillola» (contraccettivo orale). Si raccomanda pertanto di adottare precauzioni contraccettive supplementari.
L’assunzione dell’Ospen non dovrebbe avvenire al momento dei pasti.
Informi il suo medico o il suo farmacista nel caso in cui soffre di altre malattie, soffre di allergie o assume o applica altri medicamenti (anche acquistati di sua iniziativa!).
Si può usare Ospen durante la gravidanza o l'allattamento?
Se è incinta, sta pianificando una gravidanza o sta allattando, può assumere Ospen solo previa consultazione del suo medico o del suo farmacista. Sarà il suo medico o il suo farmacista a decidere se prescriverle Ospen durante la gravidanza o l’allattamento.
Come usare Ospen?
Assuma l’Ospen rispettando esattamente le indicazioni del medico. Non modifichi di sua iniziativa né la dose quotidiana, né la durata del trattamento. In generale, valgono i seguenti dosaggi:
Adulti e adolescenti a partire dai 12 anni: in media 1 compressa pellicolata di Ospen 1000 oppure 1 misurino di Ospen 750 3-4 volte al giorno.
Se necessario: 1 compressa pellicolata di Ospen 1500 3-4 volte al giorno.
Bambini fino a 2 anni: 1⁄4 - 1⁄2 misurino di Ospen 400 3-4 volte al giorno.
Bambini da 2 a 6 anni: 1⁄2 - 1 misurino di Ospen 400 3-4 volte al giorno.
Bambini dai 6 anni: 1 misurino di Ospen 400 3-4 volte al giorno oppure 1 misurino di Ospen 750 3 volte al giorno.
L’assunzione di Ospen deve avvenire a stomaco vuoto, possibilmente 1 ora ma al più tardi 1⁄2 ora prima di un pasto. Le compresse pellicolate si deglutiscono sensa masticarli con abbondante acqua.
In alcuni casi, il medico può prescrivere dei dosaggi diversi.
Alcune infezioni richiedono un trattamento di almeno 10 giorni, per poter in parte prevenire lesioni tradive gravi.
Quindi il trattamento non dovrebbe essere interrotto senza il consenso del medico, bensì deve essere continuato anche una volta scomparsi i sintomi.
Non modifichi di propria iniziativa la posologia prescritta. Se ritiene che l’azione del medicamento sia troppo debole o troppo forte ne parli al suo medico o al suo farmacista.
Quali effetti collaterali può avere Ospen?
Occasionalmente possono manifestarsi reazioni allergiche quali eruzioni cutanee, prurito, congestione nasale, difficoltà respiratorie, dolori alle articolazioni, febbre o calo della pressione arteriosa con collasso circolatorio. In questi casi occorre interrompere l’assunzione del farmaco e avvertire immediatamente il medico.
In alcuni casi sono stati osservati effetti collaterali quali stomatite, infiammazione della mucosa della lingua, nausea, vomito e diarrea. Se dovesse manifestarsi una diarrea molto liquida, eventualmente accompagnata da febbre e dolori addominali, deve sospendere l’assunzione del farmaco e informare il suo medico. In questi casi, si raccomanda di non prendere farmaci contro la diarrea.
Di rado possono manifestarsi secchezza della bocca e alterazione del gusto.
Molto raramente è stata osservata una diminuzione del numero dei globuli rossi o bianchi, rispettivamente delle piastrine.
Un trattamento prolungato con l’Ospen può portare a una colonizzazione micotica delle mucose. In questi casi, occorre chiedere consiglio al medico. Se osserva effetti collaterali qui non descritti dovrebbe informare il suo medico o il suo farmacista.
Di che altro occorre tener conto?
I farmaci devono essere conservati fuori della portata dei bambini.
Le compresse pellicolate di Ospen devono essere conservate nella confezione originale, al riparo dall’umidità e non al disopra di 25 °C. Lo sciroppo di Ospen deve essere conservato in frigorifero (2-8 °C) e al riparo dalla luce.
Il medicamento non dev’essere utilizzato oltre la data indicata con «Exp.» sulla confezione.
Una volta terminato il trattamento, riconsegni al medico o al farmacista il farmaco rimanente per un’eliminazione adeguata.
Il medico o il farmacista, che sono in possesso di documentazione professionale dettagliata, possono darle ulteriori informazioni.
Cosa contiene Ospen?
Le compresse pellicolate contengono la sostanza attiva penicillina V potassica, lo sciroppo penicillina V benzatina tetraidrato. Ospen 1500: compresse pellicolate da 1.5 mio U.I.
Ospen 1000: compresse pellicolate da 1 mio U.I.
Ospen 750: sciroppo da 750 000 U.I./5 ml (= 1 misurino).
Pagina 1
Pubblicato da gtwfisher il 17 giugno 2016 alle ore 14:27
Ciao sono una straniera che vive in Italia. La mia figlia di 8 anni ha la Corea Reumatica e dovuto fare una puntura molto molto dolorosa di penicillina in ospedale tre settimane fa. Lei dovrà prenderle per tanti anni ogni tre settimane.
Oggi è stata la seconda volta ma ho cercato una soluzione insieme con il lidocaine ed è stato una differenza enorme. Il nome del farmaco: Lentocillin, purtroppo non è possibile di trovarlo in Italia, sono dobuto andare al Farmacia del Vaticano con la ricetta del dottore. Costo: 20€ a filiale. L'ospedale aveva prescritto Pensadyn, che è fuori produzione, ho ricercato anche Wycillina e Diaminocillina. Nessun azienda in Italia lo fa più. Vorrei capire perché?
Pubblicato da Serablu il 17 giugno 2016 alle ore 22:27
Buonasera, noi abbiamo iniziato con lo sciroppo Ospen già da parecchio tempo e x ora tutto procede bene...mia figlia prende 2,5 ml due volte al giorno, mattino e sera, comunque il dosaggio è legato al peso...lo prende tutti i giorni, non so per quanti anni andremo avanti, mi sono resa conto che ci sono pareri discordanti e in ogni caso le linee guida cambiano...mia figlia lo prende perché è asplenica dalla nascita, non so quindi come funzioni per altre patologie
Pubblicato da Paolo il 04 luglio 2016 alle ore 09:44
Anch'io ho mio figlia di 9 anni che dovrà fare un'iniezione di penicillina fino a 21 anni ogni 21 GG. . siamo allo inizio in quanto dovrà fare la seconda venerdì e la prima essendosi cristallizzata sarà valida per 15 GG. Vorrei sapere se qualcuno conosce a che punto è la ricerca per un'alternativa alla puntura e l'iter per farsi spedire la siringa con lidocaina dalla farmacia vaticana visto che abito a Pisa.
Pubblicato da Lory il 19 luglio 2016 alle ore 19:08
Ciao Paolo, noi l'anno ci siamo trovati a dover affrontare il problema della reperibilita di una siringa meno dolorosa, e dopo varie ricerche ( e vari buchi andati male visto che la nostra sigmacillina cristallizza velocemente ed e tanto dolorosa) ora alla nostra Giorgia di 9 anni facciamo arrivare dalla farmacia vaticana la Lentocillin 1.200 che contiene anche la fiala di lidocaina. Cero il momento della puntura non e mai piacevolissimo, ma non ci sono piu urla e pianti disperati, sicuramente il medicinale essendo miscelato alla lidocaina e piu fluido e l'infermiera si e resa conto che bisogna iniettarlo non troppo lentamente. Ora comunque va molto meglio. Il costo di ogni iniezione e di 20 € e per ordinarlo puoi andare sul sito della farmacia vaticana li ci sono tutti i numeri utili su cui informarti. Spero di esserti stata di aiuto e resto nell'attesa che anche qui in italia forniscano un farmaco meno doloroso per i nostri bambini, in fondo basterebbe poco. Buona fortuna
Pubblicato da Laura il 19 luglio 2016 alle ore 19:29
Buonasera a tutti,
mia figlia di 6 anni deve fare la puntura di penicillina ogni 28 giorni perché le hanno riscontrato la malattia reumatica. Per le prime due iniezioni mi sono rivolta alla farmacia di San Marino che mi ha spedito a casa il Tardocillin (la fiala della medicina contiene già all'interno la fiala la lidocaina). Mia figlia al momento della puntura non ha sofferto però alla sera le faceva malissimo e le si arrossava molto la natica (probabilmente a causa della lidocaina).
Pubblicato da Paolo il 21 luglio 2016 alle ore 10:22
Grazie Lory, proverò anch'io con la Lentocillin 1200. Vorrei sapere se la fiala di lidocaina bisogna usarla tutta per miscelare la penicillina e di quante siringhe è composta la scatola di lentocillin. Grazie.
Pubblicato da Lory il 05 agosto 2016 alle ore 23:02
Ciao Paolo e scusa il ritardo ma ho appena visto. La Lentocillin e in confezione singola, ogni confezione contiene una fiala di lidocaina da 4 ml e va miscelato tutta alla polvere di benzilpennicellina. Ogni confezione di una singola iniezione ha un costo di 20 €. Che io sappia non esistono confezioni multiple, infatti noi solitamente facciamo ordini di 6 confezioni per volta, anche per risparmiare sul trasporto. Ciao e buona fortuna
Pubblicato da PAOLO il 15 settembre 2016 alle ore 15:04
vorrei sapere, per chi usa il Lentocillin, se occorre cambiare aghi per l'iniezione.
Grazie a tutti ed un grazie particolare a Lory per la risposta.
paolo
Pubblicato da Lory il 15 settembre 2016 alle ore 21:25
Ciao Paolo, si, noi misceliamo la lidocaina nel medicinale con l'ago normale, riempiamo la siringa e poi lo cambiamo con quello rosa (il piu grande) ma solo subito prima dell'iniezione, perche comunque il medicinale potrebbe cristallizzata nell'ago. Giorgia preferisce fare l'iniezione sulla coscia, e devo dire che ultimamente con i vari accorgimenti capiti con il tempo, risulta sempre meno traumatica. Spero di essere stata chiara e di aiuto.
Pubblicato da PAOLO il 29 settembre 2016 alle ore 12:15
Ieri Greta ha effettuato la prima iniezione con Lentocillin 1.200.000 presso l'ambulatorio della nostra pediatra. L'infermiera dice che durante la somministrazione bisogna aspirare almeno due o tre volte. Fortunatamente è andata benissimo e la bambina non mi sembra abbia sofferto più di tanto, anzi mi ha detto: "Babbo da ora in poi voglio fare questa puntura e non la preriempita. Ringrazio tutti ed in particolare Lory per i consigli. Tanti auguroni per i Vostri figli e speriamo che anche in Italia possa essere messa in commercio una cura alternativa e meno dolorosa per i nostri figli. PAOLO
Pubblicato da Francesca il 10 novembre 2016 alle ore 13:20
Ciao, sono mamma di una bimba di 5 anni con cardite reumatica, dopo la prima (disastrosa) iniezione con Benzilpenicillina Benzatinica, domenica effettueremo la prima con Tardocillin 1200 ordinata alla farmacia di Chiasso. Chiedo a chi di voi utilizza questo farmaco che tipo di ago usa per la somministrazione...vorrei utilizzare l'ago più piccolo possibile ovviamente senza rischiare di sprecare la fiala per utilizzo di un ago sbagliato.
Vi chiedo anche se per caso qualcuno è in possesso del foglio illustrativo del Tardocillin in italiano o inglese. Grazie mille, Francesca
Pubblicato da il 12 novembre 2016 alle ore 10:41
Noi usiamo ago rosa piu' grosso x tirare su il liquido dalla fiala e poi cambiamo con azzurro piu' piccolo x iniettare, cosi' fa meno male. Prima di asirare agitare bene la fiala e quando il liquido e' in siringa rovesciarla su e giu' se si aspetta ad iniettare x non far cristalizzare. Io mi sono fatta inviare il bugiardino tradotto ma devo cercarlo. Se vuoi scrivermi tua mail te lo invio quando lo trovo.
Pubblicato da Francesca il 12 novembre 2016 alle ore 12:27
Grazie mille! Nel frattempo la casa produttrice mi ha inviato il bugiardino in inglese...tu per caso lo hai in italiano? Se a qualcun' altro potesse essere utile quello in inglese lo posso mandare piùche volentieri...
Pubblicato da Francesca il 14 novembre 2016 alle ore 14:43
Buongiorno, ieri abbiamo fatto la prima iniezione di Tardocillin e dopo aver festeggiato la quasi assenza di dolore dell'iniezione... oggi abbiamo la bimba che non riesce a camminare, ha un po' di febbre e può solo star distesa sulla pancia per quanto le fa male la sede dell'iniezione... che per altro non risulta per niente arrossata... A qualcuno di voi capita lo stesso? Cosa fate per alleviare il dolore? La pediatra mi ha sconsigliato bagni caldi, ha precritto Nurofen per la febbre (che aiuterà anche per il dolore) e massaggi con l'arnica...che al momento non rusciamo a fare perchè le è doloroso anche solo lo sfioramento....
Ci sembrava di aver risolto e ora stiamo rivalutando la Benzilpenicillina che comportava più dolore ma per un tempo decisamente più breve...
Vorrei raccongliere informazioni sull' Ospen...mi sembra impossibile che un farmaco assunto quotidianamente per così tanti anni non presenti effetti collaterali...
Pubblicato da Lory il 19 novembre 2016 alle ore 09:47
Ciao Francesca, la nostra Giorgia e in cura con le iniezioni ormai da un anno e mezzo, dopo varie ricerche ed aver capito come effettuare le iniezioni, abbiamo raggiunto un grande obiettivo. Ieri Giorgia e addirittura andata a fare sport un ora dopo la siringa. Noi usiamo la Lentocillin, all'inizio anche lei lamentava forti dolori alla gamba, tanto che zoppicava per i tre/quattro giorni successivi, ora sara' l'abitudine ma si lamenta sempre meno, certo ha sempre dolore alla gamba per qualche giorno dopo la puntura ma sembrano più sopportabili e meno invalidanti. Purtroppo non è una bella cosa quella che ci è capitato, ma abbiamo trovato la soluzione più sopportabile e non tornerei mai indietro alla Sigmacillina che per noi è stata traumatica ne tantomeno passerei ad una somministrazione giornaliera con la paura di una cattiva assimilazione per un eventuale diarrea o altro. Spero di essere stata di aiuto. Buona giornata
Pubblicato da Francesca il 19 novembre 2016 alle ore 19:05
Grazie mille Lory....anche solo il confronto è una gran cosa! Speriamo di raggiungere lo stesso traguardo...di certo anche per la prossima iniezione useremo il Tardocillin e non la benzipenicillina...vedremo piano piano lungo il percorso...
Grazie ancora, un abbraccio
Pubblicato da Marcella Coco il 14 gennaio 2017 alle ore 08:24
Buongiorno a tutti,
Mio figlio di 8 anni fa la iniezione di penicillina da marzo scorso a causa della febbre reumatica che ha provocato la cardite e dovrà farla fino ai 21 anni.
Dopo la prima puntura di sigmacillina fatta in ospedale, ho acquistato il Tardocillin in Svizzera che non gli da dolore durante l'iniezione (mettiamo prima anche la pomata Emla).
Il mio problema è il dolore alla gamba nei giorni successivi che gli impedisce di avere una vita normale. All'inizio la faceva il lunedì ma poi il giorno dopo piangeva e non voleva andare a scuola. Adesso la facciamo il venerdì (perché pensavo che fosse un po' una scusa per non andare a scuola) ma non riesce a fare nulla ugualmente. Ieri ha fatto la puntura e da ieri sera ha forte dolore alla gamba e piange perché aveva una partita di basket da fare e non ce la fa.. Così diventa molto frustrante sostenere una malattia che ti rende invalido 2 giorni ogni 21.. Anche a qualcuno di voi da questi problemi?
Ho provato anche il Lentocillin ma l'effetto era uguale.
Pubblicato da Marcella Coco il 14 gennaio 2017 alle ore 10:31
Ciao Francesca.
Da quello che leggo mio figlio ha praticamente gli stessi sintomi di tua figlia. Lui la puntura di Tardocillin la fa sulla gamba e per due giorni non riesce a camminare.. Tu sei riuscita a trovare una soluzione? Avevo provato anche il Lentocillin ma i sintomi dopo la puntura sono sempre quelli.
Così diventa davvero complicato fargli vivere una vita normale
Pubblicato da Francesca il 14 gennaio 2017 alle ore 11:39
Purtroppo la situazione non è cambiata molto... la prima volta che abbiamo usato il Tardocillin abbiamo usato l'ago azzurro per l'iniezione e mi hanno detto che il problema poteva dipendere da quello, trattandosi di un ago 'piccolo' il prodotto viene iniettato e resta concentrato in una zona molto piccola e questo provoca il dolore....su consiglio di un parente infermiere siamo passati all'ago verde e adesso il dolore sembra dovuto soprattutto all'ago, è più localizzato alla sede dell'iniezione e non all'intera gamba....purtroppo mia figlia è anche un po' melodrammatica ed è difficile capire bene quanto il dolore (che sicuramente c'è) sia intenso... ci è stato consigliato anche di usare emla un'ora prima (che mi sembra non serva proprio a nulla), massaggi delicati con reparil dopo l'iniezione, borsa dell'acqua calda e nurofen nel momento inn cui il dolore è troppo intenso (la prima volta è stato efficace...la seconda meno). Proprio oggi abbiamo la quarta iniezione di Tardocillin...spero sempre che le cose vadano meglio, non glielo diciamo fino al momento di applicare l'emla per non darle un'ansia non necessaria prima del tempo. Davvero l'impressione è che la cosa migliore sia stata la sigmacillina con un intenso dolore iniziale ma poi risolto nel corso di tre/quattro ore....e non un disagio trascinato fino ai due giorni successivi... spero di essere stata di qualche aiuto e che i suggerimenti che mi hanno dato possano avere qualche effetto migliorativo per qualcun'altro
Pubblicato da il 14 gennaio 2017 alle ore 15:21
Noi usiamo la deposillin con 3ml di lodocaina e 2 di fisiologica, ago giallo e massaggiamo abbastanza energicamente per 5 minuti.
Fino adesso non ha avuto dolore nei giorni seguenti e di solito nel giro di 15 minuti il dolore passa. Rimane solo se si preme la zona dove si è fatta l'iniezione.
Luca
Pubblicato da il 15 gennaio 2017 alle ore 13:52
Noi usiamo la deposillin con 3ml di lodocaina e 2 di fisiologica, ago giallo e massaggiamo abbastanza energicamente per 5 minuti.
Fino adesso non ha avuto dolore nei giorni seguenti e di solito nel giro di 15 minuti il dolore passa. Rimane solo se si preme la zona dove si è fatta l'iniezione.
Luca
Pubblicato da Raffaella il 15 gennaio 2017 alle ore 23:12
Ciao, ecco la nostra esperienza. Malattia reumatica diagnosticata alla nostra bimba a giugno 2015 quando aveva 7 anni. Per i primi sei mesi fatte punture con sigmacillina, con applicazione locale di Emla un'ora prima con cerotto occlusivo. Dolore intenso all'entrata del liquido che poi nell'arco di 10 minuti va scemando. Problemi con il preparato che fa otturare talvolta l'ago verde. Nessuna reazione avversa. Dopo l'iniezione ci hanno detto che NON bisogna massaggiare. Nel dubbio chiedete. Scopriamo il Tardocillin, che acquistiamo facilmente a Stabio (CH) e lo usiamo per un anno. Il dolore da 8 passa a 3 ed inoltre non ci sono difficoltà durante l'iniezione. Ma nelle 24 ore successive in alcune occasioni la bambina avverte dolore locale, malessere e talvolta rialzo febbrile (37,5). Continuiamo, dato che la vita diventa sopportabile e la bambina è serena. Ma al controllo annuale di dicembre 2016 la reumatologa, sentito il nostro racconto circa le reazioni avverse in occasione di qualche iniezione, ci impone di tornare alla sigmacillina e così a malincuore facciamo. Una piccola reazione oggi può essere una grande reazione domani, ci dicono in ospedale. Le due successive iniezioni fatte con sigmacillina le abbiamo vissute con numerose difficoltà: dolore e ago giallo otturato..quindi usato il rosa, che la bimba ha sentito..Tuttavia, un consiglio vorremmo dare, quello di seguire scrupolosamente quel che dice il vostro reumatologo, senza ascoltare tante campane.
Pubblicato da Marcella il 16 gennaio 2017 alle ore 12:29
Grazie per i numerosi consigli.
Anche mio figlio a volte ha avuto un lieve rialzo febbrile il giorno successivo alla puntura. Io avevo fatto presente il problema del dolore alla dottoressa che lo segue presso il Centro De Marchi ma mi aveva fatto intendere che il bambino fosse esagerato. Ora sentendo anche voi, inizio a pensare che possa essere una reazione avversa del farmaco. Sono quasi convinta che alla prossima puntura riproverò con la sigmacillina..
Pubblicato da Marcella il 17 gennaio 2017 alle ore 11:48
Volevo aggiornarvi sulla situazione. Sentita la reumatologa a cui ho raccontato del dolore nei giorni successivi e della leggera febbre capitata dopo alcune somministrazioni, mi ha consigliato di fare le prove allergiche a penicillina e all'anestetico perché non la convince il rialzo febbrile. Per il dolore mi ha detto che è normale
Pubblicato da Raffaella il 19 gennaio 2017 alle ore 20:23
Anche noi siamo seguiti alla De Marchi, e ci hanno sospeso il Tardocillin per i motivi detti sopra, anche se su 17 punture fatte in un anno la reazione si è presentata 5-6 volte . Le dottoresse riguardo al dolore sono molto tranquille, fa parte della vita dei loro piccoli pazienti. Parlando della sigmacillina a mia figlia hanno detto : "guarda che lo fanno tutti" come fosse una cosa normale..mia figlia sopporta abbastanza il dolore, ma quando l'ago si inceppa si innervosisce tantissimo. Io avrei evitato tutto questo, per noi il Tardocillin era la soluzione ottimale. Lo rimpiangiamo.
Pubblicato da SERENA il 20 gennaio 2017 alle ore 00:03
BUONASERA! LEGGO LE VOSTRE PER TROVARE SOLLIEVO ESSENDO GENITORE DI UN RAGAZZO DI 14 ANNI CHE FA PUNTURE DA 5 ANNI E CHE DOPO AVERLI TRASCORSI IN OSPEDALE COSTANTEMENTE SEGUITO DA INFERMIERI PROFESSIONISTI SI TROVA ALLA RICERCA DISPERATA DI UN AIUTO PERCHE' INESORABILI TAGLI ALLA SANITA' NON DANNO PIU' IL SEVIZIO. QUESTA SERA ABBIAMO FATTO LA PRIMA PUNTURA BENZILPENIILLINA BENZITINICA PRERIEMPITA.... UN DISASTRO!! DUE SIRINGHE BUTTATE!!! CHE SCHIFO! ORA COSA MI CONSIGLIATE? HO LETTO TUTTI I COMMENTI SONO UN PO CONFUSA....MOLTO INTERESSANTE IL DISCORSO SCIROPPO....
Pubblicato da il 01 marzo 2017 alle ore 09:02
Buongiorno, anche la.mia bimba presenteva un piccolo rialzo febbrile, ma solo dopo essere passati alla dose piena di 4 ml di Tardocillin , come consigliato dalla reumatologa al raggiungimento dei 20 kg. Ho detto alla dottoressa che secondo me poteva dipendere dall'aumento della dose, poiche' prima nn era mai successo. Ci ha fatto tornare a 3,5 ml e la febbre nn e' piu' tornata.
A chi ha usato Lentocillin chiedo, prima dell'iniezione bisogna scuotere oppure oscillare dolcemente la boccetta, perche' la prima e unica volta che ho provato si e' inceppato il liquido nell'ago.
Pubblicato da SERABLU il 07 marzo 2017 alle ore 14:57
Buongiorno, sono la mamma della bimba asplenica dalla nascita che ha iniziato ad usare lo sciroppo Ospen (avevo già scritto in passato)....per info, la dose giornaliera non è quella che si dovrebbe assumere nelle terapie classiche (7 giorni), ma circa un terzo...vorrei inoltre chiedere alla Sig.ra Nicoletta se è riuscita ad avere lo sciroppo tramite SSN...grazie mille
Pubblicato da Lory il 19 marzo 2017 alle ore 23:58
Noi usiamo lentocillin ormai da due anni, il flacconcino lo oscilliamo e lo giriamo tra le mani, poi io lo immergo parzialmente per un pochino in una tazzina con acqua tiepida per riscaldarsi un Po, poi l'oscillo di nuovo e riempio la siringa con l'ago normale per poi cambiarlo con il rosa subito prima di iniettarlo non troppo lentamente. Queste accortezze fanno si che per la maggioranza delle volte il medicinale non si inceppi nell'ago, tuttavia a volte ancora capita. Spero di essere stata di aiuto e buona fortuna a tutti.
Pubblicato da Federica, mamma di Cate il 07 aprile 2017 alle ore 17:40
salve a tutti. Anche mia figlia di quasi 8 anni da 20 mesi è sotto profilassi, e non si sa bene per quanto ne avrà, visto i pareri contrastanti. Dopo le prime iniezioni con la preriempita che potevamo fare in ospedale, abbiamo deciso di provare con il tardocillin , che ovviamente si rifiutano di fare in pediatria. Quindi ci siamo cercati un'infermiera che ogni 3 settimane viene a casa per l'iniezione ed abbiamo risolto in questo modo. Abbiamo anche carezzato l'idea di passare alla fiala in polvere con l'aggiunta di lidocaina, molto più economica, ma le difficoltà lette in questo forum ci hanno fatto sempre desistere per paura di rompere in un certo senso l'abitudinarietà costruita con tanta pazienza e sacrificio. Il nostro unico timore a questo punto è dato dal fatto che un giorno il tardocillin potrebbe diventare irreperibile, come è successo negli anni passati e di cui ho letto nei primi interventi di questo forum.
Credo molto nella necessità di confrontarsi, per noi genitori di questi bimbi che vogliono limitare al massimo la sofferenza dei propri figli.
Vorrei lanciare un appello a qualche genitore esperto sulla necessità di creare uno spazio per noi, un forum tipo questo, ma aperto per lo scopo. Temo che prima o poi questo forum verrà chiuso e potremmo restare senza un punto d'incontro in cui scrivere le nostre esperienze ed i nostri consigli...
grazie a tutti
Pubblicato da il 07 aprile 2017 alle ore 21:47
Sì siamo riusciti ad aver il farmaco tramite SSN abbiamo un po' combattuto ma ce l'abbiamo fatta anche perché è un diritto del bambino.
Pubblicato da Antonella il 08 aprile 2017 alle ore 15:24
Regalo: Buongiorno, anche mio figlio deve fare questa odiosissima iniezione.
Dopo averne provate diverse perchè come sapete ogni tanto scompaiono e ne appaiono delle altre, siamo approdati al Lentocillin che al momento sembra essere il migliore perchè fa meno male nei giorni successivi. A seguito di questo passaggio mi sono rimaste 2 confezioni di Tardocillin e 11 di Benzetacil entrambe scadenza maggio 2018. (Le seconde le abbiamo abbandonate subito per passare a quella con l'antidolorifico. Per questo me ne sono rimaste tante).
A noi non servono quindi se qualcuno le volesse le regalo volentieri. Io sono a Roma, zona quarto miglio.
Pubblicato da Maria il 13 aprile 2017 alle ore 18:53
Scusate, io sono solo una zia di un bambino che ha preso un'infezione da streptococco e ha appena iniziato la terapia. Leggevo tutte le vostre storie ed è tremendo. Volevo solo ribadire che esiste questo sciroppo, Ospen, lo si trova in Slovenia, e deve essere preso 2 volte al giorno ogni giorno, ma penso mille volte meglio che quelle brutte iniezioni. Scrivo solo per mettere a conoscenza più gente possibile di questa alternativa, soprattutto per chi è vicino al confine. Altro non so. Un abbraccio a tutti…
Pubblicato da Antonella il 14 aprile 2017 alle ore 08:16
Questo sciroppo lo conosciamo già tutti di nome ma in vari ospedali ( per me il Bambino Gesù di Roma) c'è li hanno sconsigliato perché non da una copertura come l'iniezione. Quindi attenta ad usarlo
Pubblicato da SERABLU il 14 aprile 2017 alle ore 09:38
Buongiorno, grazie Nicoletta x la risposta.
Volevo anche io ricordare che lo sciroppo Ospen si trova anche in Svizzera...perché dite che questo farmaco non ha una copertura come l'iniezione ? Dove viene curata mia figlia lo hanno approvato e mi sembrano scrupolosi...
Pubblicato da Francesca il 14 aprile 2017 alle ore 09:49
Anche a noi, per un attimo, l'ospen è sembrato una fantastica alternativa...purtroppo sia il cardiologo che la reumatologa ce lo hanno sconsigliato. L'assunzione quotidiana per via orale potrebbe comportare problemi a stomaco o intestino... facendo sì che il farmaco non sia assimilato e quindi che la copertura della penicillina non sia effettiva. Spero....forse... più avanti con l'età quando non si tratterà dello sciroppo ma delle compresse....spero anche che ora di allora ci siano novità in campo farmacologico.... ultimamente spero molto!
Per contro le nostre ultime due iniezioni di Tardocillin (6.000.000 unità) sono andate molto meglio....non tanto al momento dell'iniezione che è sempre problematico, ma nei giorni successivi non abbiamo avuto alcuno strascico se non un po' di dolore alla sede dell'iniezione, ma niente a che vedere con le vole precedenti.
Pubblicato da Vincenzo da Napoli il 17 aprile 2017 alle ore 01:50
Salve a tutti, e grazie per l'implementazione di questo forum che oltre all'importante funzione di condivisione di esperienze personali e/o familiari consente di tenersi reciprocamente aggiornati sugli sviluppi sia dal punto di vista commerciale dei farmaci sia dei vari consigli riportati (che ovviamente devono servire come stimolo da sottoporre ai nostri rispettivi medici, e per la parte "pratica" ai giovani infermieri). Ho 48 anni, scrivo per esperienza vissuta in un periodo che va dai miei 7 ai 19 anni d'età (costellato da innumerevoli e violentissime febbri e da una tonsillectomia non perfettamente riuscita eseguita a 12 anni) ero costretto a farmi bombardare le natiche (ciascuna a mesi alterni) dalle odiatissime Diaminocilline per le quali nutrivo un malcelato terrore. Ora vengo a conoscere di questo sciroppo e prego tanto che abbia efficacia, almeno nella formulazione in compresse così almeno per i più grandicelli si possa sfruttare l'alternativa meno dolorosa in attesa che inventino qualcosa anche per chi non può assumerle. Purtroppo ancora oggi ho ricadute, molto meno frequenti di faringite con febbri che arrivano anche a 40° ma uso antibiotici orali standard (non per scoraggiarvi ma evidentemente l'operazione non riuscita non mi ha portato ad una guarigione completa). Da quel che ricordo, per ridurre il dolore sia come intensità che come durata può servire, eseguita la puntura, un forte massaggio x 5 minuti e camminata per altri 15. Auguri di ogni bene.
Pubblicato da margio il 05 giugno 2017 alle ore 20:00
ciao a tutti, io sono madre di un ragazzo splenectomizzato da neonato che praticamente fa da 15 anni la benzilpennicillina ogni 28 giorni, fino a poco tempo fa riuscivo, grazie a un amico, ad avere il benzetacil dalla Spagna, ieri ho vissuto l'incubo di accorgermi, alla scandenza del termine per la puntura, di non averne piu. Ho maledetto questa casa farmaceutica e chi la supporta per il disagio e il danno non solo fisico ma anche morale a chi deve per forza far uso di questo farmaco. Ho girato e rigirato sul web per cercare di reperire prima possibiile qualche fiala in sostituzione di quella preriempita che mi rifiuto di fare dopo aver buttato tanti anni fa 150 euro perchè si bloccavano continuamente senza considerare il dolore. Ho trovato alla farmacia del vaticano il deposilin e grazie ad un amico che andra a roma stasera riusciro ad averne qualche fiala, almeno spero, mercoledi. Mi chiedo ma è normale tutto questo?? E' una vergogna, e adesso avro il problema di reperire le fiale per i prossimi mesi e comincia un incubo.... se qualcuno può indicarmi un sistema per poter reperire senza difficoltà questo farmaco all'estero gli sarei eternamente grata...buona serata
Pubblicato da Elisabetta il 06 giugno 2017 alle ore 00:13
Ciao a tutti. Sono la mamma di un bimbo entrato da poco in questo scenario . Da esperti come mi consigliate di fare per la prima iniezione di peniccilina da quando siamo usciti da ospedale? Grazie
Pubblicato da Antonella il 06 giugno 2017 alle ore 12:16
Per quanto riguarda la farmacia del Vaticano se non sei di Roma la farmacia ti spedisce i prodotti direttamente a casa. Vai sul sito e vedi come fare
Pubblicato da Paolo il 09 giugno 2017 alle ore 10:29
Mia figlia usa Lentocillin da quasi un anno, considerato che la conservazione del medicinale non deve superare la temperatura di 25 °, vorrei chiedere se in estate è possibile conservarlo i frigorifero. Grazie per l'eventuale risposta.
Pubblicato da Anto ella il 10 giugno 2017 alle ore 06:40
Utilizzi qualche procedura particolare nell'usare il lentocilin?
La settimana scorsa li fermuere che ce la fa da anni ha dovuto fare 4 buchi senza arrivare s farla e 3 gg fa 3 buchi con lo stesso risultato. Ci si blocca nella siringa.
Non capisco perché visto che le prime due volte che lo abbiamo usato è andata benissimo
Pubblicato da Paolo il 11 giugno 2017 alle ore 21:20
No. L'infermiera dopo aver inserito la fiala di lidocaina nella penicillina oscilla il flacone ruotandolo tra le mani per 20 secondi poi aspira con l'ago, cambia l'ago con quello verde e fa l'iniezione. Anche a me le ultime due volte ha dovuto fare due buchi perché si è cristallizzata, cosa che era accaduta una sola volta l'anno scorso. Probabilmente è dovuto ad alcune partite del farmaco. Ciao.
Pubblicato da GTWFISHER il 12 giugno 2017 alle ore 11:11
da un anno la mia figlia prende il Lentocillin, ogni tanto si blocca anche con i dottore più bravi e gli infermieri più esperti.
Una volta mischiato bene devi fare scorrere il meno tempo possibile per fare l'iniezione.
Dipende anche dal modo come spingere, diverso da una iniezione normale, devi subito spingere senza tirare indietro e senza fermare. Facendo questo comunque si blocca ogni tanti, ho già avuto diverse volte tutto il liquido in faccia perché usciva dall'altro lato .. la prima volta fuori dal ospedale hanno fatto 6 buchi.
Porto sempre due fiale per sicurezza.
Pubblicato da Francesca il 12 giugno 2017 alle ore 13:18
Noi utlizziamo il Tardocillin, e lo conserviamo sempre in frigo, controlla il foglio illustrativo ma non dovresti avere problemi a tenerlo in frigo
Pubblicato da Eb il 05 agosto 2017 alle ore 22:54
Scusate voi avete vaccinato i vostri figli ? Mi domandavo se o vaccini fossero testato anche per questo tipo di malattia... sono molto preoccupata grazie

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