Malattie rare, sono più di 2 milioni le donne coinvolte come pazienti e caregiver

Le patologie rare rappresentano una realtà quotidiana per milioni di persone. In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Il che significa che messe tutte insieme però non si tratta di un piccolo gruppo di malati, anzi tutt’altro: secondo i dati della Commissione Europea, nell’UE sono 36 milioni le persone affette da una di queste malattie. Mentre in Italia, si stima che ci siano oltre 1 milione di pazienti (dati Istituto Superiore di Sanità).

Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. Il 72% delle patologie rare ha un’origine genetica, mentre le altre sono causate da infezioni, allergie e cause ambientali, oppure si tratta di tumori rari. Queste malattie comportano spesso cronicità nella gestione dei sintomi e soluzioni terapeutiche limitate. Gli impatti sono significativi, sia dal punto di vista psicologico che economico, e colpiscono particolarmente le donne.

In Italia e nel resto del mondo sono infatti soprattutto le donne a farsi carico di questo tipo di patologie. E non solo perché spesso una malattia rara ha maggiore incidenza sulla popolazione femminile, sono più di due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, circa un milione come pazienti e un altro milione come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia.

Per colmare il gender gap e cercare di individuare le soluzioni migliori per aiutare le donne in questo doppio percorso sia da pazienti che da caregiver, la Fondazione Onda supporta il progetto Women in Rare e nell'ambito di questo progetto ha prodotto il Libro Bianco di Women in Rare dal titolo “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro”. 

"È evidente come queste patologie impattino principalmente sulle donne - spiega Guendalina Graffigna, Ordinaria di Psicologia dei Consumi e della Salute all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e curatrice dell'indagine. Basti pensare che 1 milione e 400mila pazienti sono in età pediatrica, due su cinque oggi hanno meno di 18 anni e a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri".

Il testo della Fondazione Onda rappresenta una risorsa utile per comprendere meglio le sfide delle donne coinvolte nelle patologie rare e per individuare delle strategie efficaci per migliorare la loro qualità di vita.