Incontri sull'Alzheimer. "Parlare delle demenze serve a rompere lo stigma e a creare servizi utili"

Tre incontri aperti sulle demenze dal titolo "Alzheimer. Quello che si può fare" con l’obiettivo di rompere lo stigma su questa malattia e dare stimolo alla creazione di servizi utili alle famiglie colpite. Sono quelli che hanno previsto la visione del documentario inedito “Non ti scordar di me” di Eric Souqi (con la collaborazione di Pressenza) e la presentazione del libro “AAA cercasi memoria perduta. L’avventura interiore di chi accompagna una persona cara affetta da Alzheimer (o da un’altra forma di demenza)” di Silvia Nocera (edito da Multimage APS). In alcune occasioni è stato possibile riunire delle figure professionali esperte, per dare al pubblico informazioni attualizzate su a che punto sta la ricerca sulla malattia, ma anche per dare testimonianza e suggerire modalità utili per l’assistenza a questo tipo di malati.

A Giove, domenica 21 settembre si è svolto il primo incontro, promosso dall’Associazione "Il Leccio" e dal Comune, con la partecipazione di Daniela Piola, terapeuta shiatsu e psicologa (presente nel documentario). In questo incontro si è parlato delle difficoltà nell’assistenza a casa e di come si può iniziare a dare risposte come comunità, per uscire dall’isolamento e creare servizi di supporto a livello locale (Sportello comunale, organizzazione di Caffé Alzheimer e/o occasioni di formazione per chi assiste, organizzazioni di attività dirette ai malati). Dalla conversazione con il pubblico è stato possibile contattare alcune famiglie che, con il supporto di Daniela Piola e dello spazio concesso gratuitamente dal Comune di Giove, a partire da mercoledì 29 ottobre si riuniranno in un gruppo di auto mutuo aiuto, come passo iniziale per la creazione di una comunità locale informata e attiva.

Ad Adrara San Martino, in provincia di Bergamo, domenica 5 ottobre l’autrice del libro è stata intervistata sui principali contenuti da Lorenzo Poli, organizzatore, insieme al Comune e a diverse associazioni locali. Dal successivo dialogo con il pubblico, è emerso che un gruppo di auto mutuo aiuto formato da un piccolo gruppo di famiglie e con il contributo di alcuni professionisti della zona, ha prodotto una interessante pressione sulle istituzioni. Il Comune di Adrara San Martino, sensibile al tema, ha raccolto lo stimolo e ha in ponte, a breve, la creazione di Caffè Sociali da realizzare in collaborazione con i Comuni limitrofi, per far incontrare le famiglie con del personale esperto e costituire momenti di informazione e formazione.

A Orvieto sabato 11 ottobre erano presenti otto professionisti tra cui la dottoressa Viviana Nicosia, geriatra e direttrice del distretto sanitario di Orvieto. Hanno commentato il video e dato testimonianze significative per l’assistenza alle persone con declino cognitivo Fabrizio Proietti Gaffi (Psicologo), Daniela Piola (terapeuta shiatsu), Simonetta Pernazza (fisioterapista), Sabrina Salvini e Nicoletta Paolini (OSS e animatrici), Sonia Cola (OSS e terapista occupazionale) professionisti intervistati nel documentario, e Benedetta Bufoli (Longlife & Lifestyle coach).

Si ipotizza che in Italia i malati di Alzheimer siano circa due milioni, la maggior parte dei quali vive il disagio all’interno delle famiglie, in stato di isolamento e stigma. Ciò significa che in realtà in Italia abbiamo due milioni di famiglie malate, a cui non si riesce ancora a dare sollievo come comunità. Nel dialogo con il pubblico è emerso il progetto di ristrutturazione dell’ex-ospedale, struttura che potrebbe dare spazio alla creazione di un hospice (di cui il Distretto di Orvieto è carente) e di Centro diurno dedicato ai pazienti con demenze. La realizzazione di questi progetti ha fortemente bisogno anche della partecipazione attiva della popolazione locale, quella che si trova nella necessità, ma anche di chi ha interesse e vuole partecipare alla trasformazione del territorio, rendendolo più accogliente e adatto a tutte le fasi della vita di chi ci abita.

Parlare di Alzheimer e di demenze è sempre più necessario, per stimolare la formazione di reti locali, rompere l’isolamento delle famiglie, spingere le istituzioni a occuparsi di questo problema e ricostruire un tessuto sociale attraverso la creazione di comunità locali informate e solidali.

Ecco alcune domande poste alla dottoressa Viviana Nicosia a margine dell’incontro:

Quali sono le ultime notizie riguardo alla situazione in Italia e alle terapie in studio?
Attualmente in Italia al San Raffaele viene sperimentata la terapia con l'anticorpo monolocale lecanemab approvato insieme al donanemab dall'EMA ma ancora non dall’AIFA. Entrambi gli anticorpi agiscono sulle placche di amiloide riducendole. La terapia con lecanemab viene effettuata qualora si ha evidenza di positività alla malattia di Alzheimer dai marcatori liquorali (test sul liquor spinale che supporta la diagnosi precoce), e può essere effettuata solo nelle fasi precoci di malattia come l'MCI (Mild Cognitive Impairment o Disturbo Cognitivo Lieve).

Quali sono i fattori di rischio ormai accertati e come si può prevenire?
I fattori di rischio allo sviluppo clinico della malattia sono in tutto 14 secondo il rapporto di Agosto 2024 della Lancet Commission: eccessivo consumo di alcool, traumi cerebrali, inquinamento atmosferico, ipertensione arteriosa, diabete, obesità, fumo, deficit uditivo e visivo, ipercolesterolemia, depressione, inattività fisica, ridotte relazioni sociali, bassa scolarità. Per questo l’approccio alla malattia genetica, considerando che occorrono circa 20 anni per l'espressione clinica, prevede degli interventi sostanziali sullo stile di vita.

Quali sono i servizi del servizio sanitario nazionale a cui si può fare riferimento?
I servizi a cui bisogna rivolgersi sono i CDCD (centri disturbi cognitivi e della memoria) che si ritrovano solitamente in ogni azienda sanitaria o ospedaliera. Sono centri con diverso tipo di personale i cui referenti possono essere geriatri, neurologi o psichiatri. Hanno il compito di fare diagnosi precoce attraverso esami strumentali bioumorali e valutazioni psicocognitive.

L'Associazione “Parte Civile" è attiva anche a Orvieto e si occupa dei diritti delle persone con diversi tipi di disabiltà e alla creazione di Comunità Solidali. Per ulteriori informazioni su Orvieto è possibile contattare Gianni Pietro Mencarelli al numero telefonico 329.2603859 oppure inviare una mail all'indirizzo gianni.mencarelli@gmail.com. 

Per ulteriori informazioni:
www.partecivile-aps.it