Non solo prevenzione al centro dell'Assemblea di Alice Italia

A.L.I.Ce. Italia ha tenuto a Città della Pieve l’annunciata Assemblea Nazionale. L’incontro ha decretato l’impegno dell’Associazione, attraverso le parole del suo Presidente, Andrea Vianello, sulla prevenzione ma anche sul post ictus. Si è considerato necessario avere una mappa dei centri di riabilitazione nel territorio nazionale. Nell’ambito della prevenzione è stato ritenuto fondamentale il coinvolgimento delle scuole nella diffusione del progetto "Fast Heroes", la campagna informativa che insegna ai bambini a riconoscere i sintomi dell’insorgenza di un ictus e a chiamare immediatamente i soccorsi, allertando il 112. Un progetto importante, facile da ricordare e da mettere in pratica, i bambini poi sono formidabili nell’assunzione del ruolo, tanto da essere una garanzia. 

Accanto alla prevenzione A.L.I.Ce. deve lavorare anche sul settore dell’intervento e su quello riabilitativo per i colpiti da ictus con la richiesta della diffusione uniforme, nel territorio nazionale delle Stroke Unit, reparti salva vita, area ospedaliera specializzata per il trattamento e la riabilitazione dei pazienti con ictus. Il pronto intervento e i trattamenti adeguati fanno la differenza. Una riabilitazione corretta e duratura nel tempo, permette un recupero ottimale, non c’è fine nella riabilitazione, il paziente colpito da ictus può migliorare continuamente, il detto più di tanto non si può fare non è affatto vero.

Su questi aspetti la posizione di A.L.I.Ce. deve essere determinante. Occorre puntare ad un piano nazionale in cui tutti operino, in maniera uniforme, su prevenzione, gestione di fase acuta, cura, post ictus, riabilitazione, cronicizzazione. Scopo primario la riduzione, in breve tempo, del 10% del numero di insorgenze di ictus in Europa. Invertire la tendenza che vede in aumento, soprattutto sulle donne, l’insorgenza dell’ictus giovanile. 

Altro momento importante dell’Assemblea i risultati del Progetto “Disfagia Assistenza Remota” presentati da due dei suoi ideatori e realizzatori, il Dott. Maurizio Massucci e l’ingegner Riccardo Magni, testato soprattutto in Umbria, dove ha dato risultati sorprendenti. Un problema complesso quello della disfagia, una patologia, di cui si può anche morire, che consiste nella difficoltà a deglutire cibi solidi, liquidi o semiliquidi, che porta il 70% dei familiari dei disfagici ad un carico psicologico ed emotivo per le difficoltà di gestione.

È dimostrata l’importanza dell’istruzione in modalità “tele-disfagia”  al paziente e al caregiver sull’uso di strategie per favorire il recupero di una deglutizione in sicurezza. Un aiuto anche in telemedicina è utile e funzionale, per questo è importante diffondere i sistemi per migliorare la vita di chi ne è colpito. La piattaforma propone un trattamento semplice e facilmente distribuibile e come tale è auspicabile la sua utilizzazione a livello nazionale e non solo.

La due giorni di A.L.I.Ce. a Città della Pieve ha visto sabato 14 giugno la presentazione di tre libri “Io sono un ictus" di Franco Groppali, “Tempo, con il mio amante stronzo” di Raffaele Guadagno e “Ogni parola che sapevo” di Andrea Vianello. A moderare l’incontro il giornalista umbro Alvaro Fiorucci. A parlare del libro di Groppali, impossibilitato a raggiungere Città della Pieve, il Presidente di A.L.I.Ce. Lombardia, Giacomo Falzi. 

I tre autori dichiarano di aver scritto sulle proprie esperienze con l’ictus perché sollecitati a farlo, nella speranza di insegnare qualcosa, di contribuire alla conoscenza di questa subdola malattia e alla sua prevenzione, scopo principale di A.L.I.Ce. Dobbiamo imparare a parlare di ictus, il parlarne lo allontana, come pure per sconfiggerlo è necessario essere tutti uniti. I colpiti da ictus non devono convivere con questo problema ma devono affrontarlo, devono convincersi che la vita non è finita. Questi tre testi sono strumento importante per chi cerca conforto e ispirazioni in momenti di grande difficoltà.

Nel suo libro Groppali dimostra che a vincere non è l’ictus ma è il malato. Dopo che questa patologia lo ha colpito nel 1993, Franco riscopre il tempo, il valore della vita, della bellezza, degli affetti. Dimostra poi come riconoscere l’ictus, insegna ai colpiti come e cosa fare, spiega alcuni termini specifici, prima sconosciuti. Analizza le problematiche della Sanità e del Sociale e conclude che accanto alla Sanità dovrebbe intervenire il Sociale. A.L.I.Ce. è chiamata a fare da unione tra questi due Servizi.

Raffaele Guadagno nel suo intervento, sollecitato da Alvaro Fiorucci, inizia con lo spiegare la scelta del titolo, che incuriosisce sempre coloro che si avvicinano al libro: Tempo per l’ictus è vita, amante stronzo perché a 50 anni l’ictus è entrato in me, dice l’autore, ed è stronzo perché è lui a comandare. Anche se poi in realtà quando ti convinci che devi vivere e non sopravvivere e devi fare tutto quanto è possibile per star meglio, ti accorgi che non sempre è l’ictus ad avere la meglio; la vita dopo l’ictus è una vita nuova, ma è una vita. L’ictus, sostiene l’autore, è un terremoto capace di spazzare via ogni certezza ma che poi ti porta a scoprire forze nascoste. L’ictus mi ha tolto molto, continua, ma mi ha anche regalato la capacità di vedere la bellezza nelle piccole cose, nei piccoli progressi, il primo movimento, il primo sorriso, la prima parola dopo mesi di silenzio, di apprezzare il presente, coltivare la gratitudine, amare in modo più profondo.

Dopo esperienze di questo genere si ha consapevolezza ulteriore della fragilità della vita ma anche forza della resilienza. La famiglia è importante soprattutto se ti sprona a reagire, se non si sostituisce a te ma ti spinge a fare, ad agire. Il calore umano, il sostegno affettivo sono vitali nel processo di recupero non solo fisico ma anche emotivo. Matilde, la figlia di Raffaele, che a 14 anni lo ha trovato colpito da ictus, ormai da 9 ore ed ha chiamato i soccorsi, nella prefazione al libro parla, non a caso, di ictus esistenziali. Rispondendo poi a domande sulla Sanità, l’autore afferma che la Sanità è buona e cattiva e che è diversa nelle varie parti d’Italia. Per questo occorre impegnarsi, a livello nazionale, affinché le difformità vengano affievolite ed eliminate.

Andrea Vianello esordisce affermando che è solito chiamare coloro che sono stati colpiti, come lui, da ictus “fulminati” e sostenere che i “fulminati” hanno una seconda vita, che li porta ad essere più sensibili. L’ictus è una grande crisi, è un abisso in cui improvvisamente caschi, hai paura e non sai come uscirne e come ne esci, in poche parole si finisce in un altro mondo. È l’improvviso cadere nel buco. Dopo, si ha un rapporto più sincero con se stessi. Diventa una necessità tirare fuori le cose che si è vissuto, la voglia di condividere, di sentirsi parte di una comunità. La prima reazione è “sono vivo”. Eravamo quasi morti, anzi morti, dice Vianello, entri in un corpo altro e hai paura, ma ci scopriamo vivi, e questo è bello, molto bello. Scriviamo per voi, per la comunità, per dare un po’ di forza a chi è colpito come noi, ai familiari, a chi si trova in un momento di difficoltà e non sa ancora come uscirne. I nostri scritti sono utili nel lavoro che facciamo con A.L.I.Ce., utili anche ai medici. Non si deve mai perdere la speranza, la riabilitazione è per sempre, non è vero che non si può continuare a recuperare, si migliora sempre. Oggi esiste, a maggior ragione visti i risultati della ricerca anche in questo campo, la possibilità di recuperare. 

A conclusione viene ribadito che le Stroke Unit esistevano già negli anni ‘90 a che la trombolisi, quantunque miracolosa, non è l’unica cura dell’ictus. Le Stroke Unit sono luoghi di cura importanti per ogni tipo di ictus, per questo vanno incentivate e dislocate in maniera uniforme in tutto il territorio nazionale.

L’intervento del Presidente di A.L.I.Ce. Città della Pieve, Guerrino Bordi, sottolinea l’importanza di queste due giornate per la nostra città, in occasione dei 25 anni dell’Associazione Umbra. Ringrazia il Sindaco per la sua vicinanza costante all’Associazione, per le parole di encomio nei confronti di A.L.I.Ce. pronunciate all’inizio dell’incontro, per aver sottolineato la presenza della cittadinanza alla manifestazione, la Sala Sant’Agostino molto capiente era quasi piena, nonostante il  giorno lavorativo. Ringrazia l’Assessore Luca Marchegiani per la sua presenza e per aver guidato gli ospiti alla scoperta di Città della Pieve e delle sue bellezze. Ringrazia gli autori e i relatori, il giornalista Alvaro Fiorucci, le Delegazioni delle sedi regionali di A.L.I.Ce., i presenti. 

Apprezzamenti delle Delegazioni per l’organizzazione, l’accoglienza,  la magnificenza della città e per la gastronomia locale, assaporata nella cena del venerdì e nel buffet offerto da A.L.I.Ce. di Città della Pieve al temine dell’evento di sabato.