Disperato appello delle famiglie con figli disabili: "La Regione ci aiuti"

Un'accorata richiesta di aiuto. Arriva sotto forma di lettera aperta indirizzata alla presidente della Regione Catiuscia Marini e all'assessore regionale alla sanità Luca Barberini da alcune famiglie con figli disabili - colpiti in particolare da sindrome di iperattività e disattenzione - che, grazie anche alla rete creata fra associazioni, stanno portando alla luce il disagio quotidiano in cui vivono e, con il cuore in mano, chiedono di porre rimedio.

"Siamo varie famiglie del territorio orvietano - dicono - colpite da questo macigno sempre in aumento a causa di cosa…non si sa, ogni scienziato ipotizza varie cause, ma il nostro dramma è infinito, per oggi e per il domani. Siamo per anni stati accantonati, oggi grazie a vari giornalisti e associazioni, il nostro disagio familiare viene esternato alla luce del sole, e riconosciuta la disabilità dei nostri figli".

A farsi portavoce dell'esasperazione delle famiglie, Mario Panara. "Il servizio sanitario del nostro Distretto - spiega - garantisce solamente dodici ore settimanali del neuropsichiatra infantile e non parliamo poi di terapia logopedica, che attualmente necessita almeno 12 mesi di lista di attesa e la totale assenza di terapia comportamentale che a breve sarà coperta per sole 12 ore settimanali, come da bando di concorso della ASL 2.

Per far certificare la malattia dei nostri figli, i tempi sono lunghissimi creando disagio su disagio alle famiglie. I bambini non certificati non possono avere il sostegno a scuola e, gestire un bambino che manifesta la sua malattia con aggressività e difficoltà a mantenere alta l’attenzione è un compito non facile per un insegnante e la classe. Le famiglie sono alla canna del gas, perché non si può più lavorare in due, uno dei coniugi deve seguire il proprio figlio passo dopo passo, pertanto gli introiti finanziari diminuiscono e le spese mediche sono in costante aumento. Perchè sei costretto a rivolgerti a centri di cura privati con costi esorbitanti ad esempio una seduta di terapia cognitiva comportamentale costa 60 euro l’ora, una logopedia ha il costo di 40 euro per seduta e, di questi trattamenti, ne servono almeno due la settimana.

Per poter far curare i nostri figli siamo costretti a chiedere aiuto alle nostre famiglie a prendere finanziamenti in banca intaccare i risparmi per chi ne ha. Le famiglie disagiate non hanno la possibilità di accedere a strutture private, privandosi di qualsiasi cosa, cercano di poter far fare qualche terapia a professionisti con una coscienza, a costi veramente irrisori aspettando il servizio sanitario, almeno un anno.

Oggi alla Asl 2 prendersi a cuore questo problema costa, ma la nostra è indignazione e rabbia. Sentire altre persone, che per cure palliative possono ricorrere a strutture private convenzionate, e noi essere dimenticati da tutti, accende la nostra indignazione. Questa nostra invisibilità oggi ha un costo per la società ma quando i nostri figli cresceranno e non essendo stati seguiti in modo adeguato, i costi lieviteranno gravosamente su tutti. Con il cuore in mano, chiediamo alla Presidente della Regione e all'Assessore alla Sanità di venirci incontro, di aiutarci, di darci voce".