Lotta alle malattie genetiche: è Giuseppe Ruberti il coordinatore provinciale Telethon

Dal 22 novembre 2005 i cittadini, gli enti pubblici e le imprese che a Perugia e a Terni intendono contribuire alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche hanno un valido punto di riferimento: il Coordinatore Provinciale Telethon.
Si allarga infatti la rete di "ambasciatori" che Telethon sta dispiegando dal 2004 sul territorio nazionale: dopo Frosinone, Foggia, Forlì, Ferrara, Potenza, Siena, Oristano, Catania, Gorizia, Pesaro–Urbino, Latina, L’Aquila, Viterbo, Alessandria e Avellino è ora la volta di Perugia e di Terni, con i rispettivi comuni delle province.

La presentazione del referente provinciale e dei suoi collaboratori è stata ospitata martedì 22 a Palazzo Cesaroni; qui si è anche tenuta una tavola rotonda aperta al pubblico - patrocinata dalla Presidenza del Consiglio Regionale - che ha fatto il punto sui progressi scientifici in Italia nel campo delle malattie genetiche. All’incontro sono intervenuti Enrico Melasecche Germini, Vicepresidente del Consiglio Regionale, e Catiuscia Marini, Sindaco di Todi e Presidente dell’ANCI Regionale Umbria, (l’Associazione Nazionale Comuni d’Italia). Presenti anche il Vicesindaco di Perugia, Nilo Arcudi, con il Prefetto della città, Gianlorenzo Fiore, e il Vicesindaco di Terni, Feliciano Polli. Al dibattito hanno preso parte Mauro Pessia (ricercatore Telethon presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Perugia), Roberto Morelli (Area Rete Territoriale del Comitato Telethon Fondazione Onlus) e Giuseppe Ruberti (Coordinatore Provinciale Telethon per Perugia e Terni).

“Nel panorama delle ormai moltissime associazioni che si propongono di raccogliere fondi presso il pubblico per finanziare la ricerca, credo - ha detto il Vicepresidente del Consiglio Regionale aprendo la tavola rotonda - che Telethon si distingua per chiarezza della comunicazione e trasparenza, sia negli obiettivi che nella migliore razionalizzazione nell’uso delle risorse. E’ per questo che l’Umbria, ed in particolare il Consiglio Regionale, è in prima linea nel promuovere anche per il 2005 questa iniziativa, sollecitando tutti, istituzioni, aziende di credito, singoli cittadini, a fare del proprio meglio affinché l’iniziativa abbia anche quest’anno il successo che merita”.

La “squadra Telethon” guidata da Ruberti potrà contare anche sulla collaborazione delle amministrazioni comunali delle province a lui affidate. Un accordo con l’ANCI prevede infatti che esse offrano supporto alle iniziative di Telethon e dei suoi referenti locali: “I comuni dell’Umbria ed i loro sindaci saranno disponibili – ha assicurato la Marini, anche a nome dei suoi colleghi di Perugia e di Terni - a favorire le attività di informazione e raccolta fondi di Telethon. I comuni, come punto di riferimento fondamentale del nostro ordinamento istituzionale, sono al centro delle attività di solidarietà e favoriscono il diffondersi di una cultura e sensibilità civica sui temi della ricerca scientifica e della cura della persona. Siamo quindi lieti come ANCI Umbria – ha affermato il Presidente Regionale dell’Associazione – di collaborare e sostenere le attività di Telethon nella nostra regione”.
Tale collaborazione si è già concretizzata nella disponibilità ad ospitare la sede del Coordinamento Provinciale Telethon presso gli uffici della Confederazione delle Associazioni delle Autonomie Locali dell’Umbria.

(segue) In Umbria Telethon ha finanziato ad oggi 19 progetti, per un totale di circa 1,1 milioni di euro; in corso di finanziamento ce ne sono 3 per circa 380mila euro. Due di questi progetti, i cui titolari sono Mauro Pessia e Rita Roberti, sono finanziati presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Perugia; il terzo, di Paolo Calabresi, si svolge presso questo ateneo e quello di Tor Vergata a Roma.
Sul versante delle donazioni nel solo 2004 sono stati raccolti in Umbria oltre 315mila euro: di questi circa 224mila sono venuti dalla provincia di Perugia grazie ai partner di Telethon attivi nella raccolta di fondi. Le principali donazioni sono state: 203mila euro tramite la BNL, 4.280 dall’Agenzia delle Entrate, 4.200 dagli enti locali, 3.800 dall’AIA (Associazione Italiana Arbitri), 3.700 dall’INA Assitalia e 3.190 dai volontari del sangue dell’AVIS.

Per quanto riguarda gli aspetti della ricerca finanziata da Telethon, significativa è stata la testimonianza di Pessia, originario di Frosinone ma residente da molti anni in provincia di Perugia: “Personalmente devo moltissimo a Telethon - ha dichiarato il ricercatore descrivendo la sua esperienza - perché mi ha permesso di recarmi in un laboratorio all’estero dove la ricerca veniva condotta ad altissimi livelli grazie ad una fellowship Telethon e, successivamente, ha contribuito al mio rientro in Italia, spingendomi e incoraggiandomi ad andare avanti nelle mie ricerche sulle malattie neuromuscolari. Ritengo che Telethon - ha concluso Pessia - rappresenti un “faro” sia per i molti ricercatori Italiani che con enormi sacrifici e con molta passione fanno il loro lavoro, sia per tutti i pazienti affetti da malattie genetiche perché questa luce nella notte indichi la fine di un incubo".

Uno dei compiti affidati alla nuova figura del Coordinatore Provinciale sarà quello di raccordo con istituzioni, enti, fondazioni e aziende del territorio. “La mia decisione di mettermi a disposizione di Telethon - ha detto Ruberti, ex dirigente di banca - per coordinare sul territorio i partner già da anni impegnati in questa iniziativa, è nata prevalentemente dalla volontà di utilizzare la mia esperienza professionale per una nobile causa, quella di sostenere la ricerca scientifica specie in un settore, quello delle malattie genetiche, sempre troppo trascurato. La disponibilità delle istituzioni della nostra regione e l’entusiasmo dei partner contattati - ha precisato il neo Coordinatore - mi hanno ancor più motivato e fatto sentire l’orgoglio di appartenere ad una famiglia, quale considero Telethon, che fa dell’impegno civile per un autentico sviluppo sociale la sua vera e sola ragione d’essere”.

da www.telethon.it:

Giuseppe Ruberti, 62 anni, nato a Maglie (LE), è laureato in Economia e Commercio, ex bancario, membro e revisore dei conti dell'A.P.B.

Perché con Telethon?
Dopo tanti anni di lavoro in banca ho pensato che fosse arrivato il momento di fare qualcosa per gli altri; non solo per gratificazione personale ma per alleviare le sofferenze di chi è meno fortunato. Ho deciso di farlo aiutando Telethon e la ricerca scientifica.

Quali saranno i suoi primi interventi come Coordinatore provinciale?
La mia intenzione è quella di far conoscere bene Telethon, non solo come evento tv. Vorrei far capire alla gente che essere attivi per la ricerca non significa lavorare 2 o 3 giorni l’anno.

gruberti@rt.telethon.it